Habemus...

Cara Maura, puoi chiedere ad altri medici senza cartella clinica, penso bastino ultimi esami e tac, io avevo mandato anche via fax queste informazioni ad altri centri (ad esempio Centro Oncologico di Alviano) ho quasi sempre trovato persone disponibili, ma per noi purtroppo erano sempre risposte negative; mio marito aveva un colangiocarcinoma, pare uno dei più subdoli, quando lo scopri è sempre tardi, ancora non c'è neppure una chemio specifica, ci facevano quella del colon.

Complimenti per la tua famiglia, deve essere stupendo adottare un bimbo (lo trovo un gesto di enorme generosità) e poi scoprire di aspettarne uno.

Tuo papà come sta reagendo con il morale? Tua mamma è in grado di aiutarlo? Tu dici che è la prima esperienza e ti capisco, uno ne sente parlare, conosce delle persone, ma quando vivi il cancro di una persona cara scopri mondi che non conoscevi, reparti di ospedale mai visti, termini mai sentiti e che diventano abituali.

Un consiglio che mi sento di dare a chi inizia la chemio, farsi mettere subito il port-a-cat che è un tubicino fisso a livello della clavicola per fare le infusioni di chemio senza tutte le volte bucare le vene, trovarle, fastidio enorme per il paziente che magari deve stare ore in day hospital con il braccio fermo, pericolo di fuori vene (a noi è successo ed è stato molto doloroso) si evita tutto ciò,non capisco percè certi oncologi non lo consigliano subito, loro tanto lo sanno quando il paziente che hanno davanti dovrà fare lunghe chemio (loro lo sanno, il paziente il più delle volte no).

Lory come va il cucciolo?

Annalisa, come sta tua mamma?

buona settimana a tutti
Alma

Cara Alma hai ragione, quando si entra in questo mondo si scoprono un sacco di cose: dolore e sofferenza, facce e storie che dimenticheremo difficilmente, ma ho scoperto anche solidarietà comprensione e forza, da parte vostra e da parte di chi vive questo problema.
Poi sarà che si sentono sempre brutte storie, noi per ora abbiamo trovato anche nei medici persone gentili e disponibili.
Certo Alma vedo che sei giovane, e tuo marito? quanti anni aveva? E te ora come stai?
Purtroppo anche nel caso di mio padre non potremo fare molto: è un tipo di carcinoma polmonare molto rapido ed aggressivo, è infiltrato anche l'altro polmone quindi è escluso l'intervento chirurgico, e l'unica strada sembra per ora la chemio (se si può fare..)
Lui il morale ora ce l'ha a terra, questa settimana doveva fare il 2 ciclo, ed invece per via dell'emocromo niente, tutto rimandato.
La mia mamma è una tosta : attiva, indipendente, abituata a sbrigarsela da sola non ha la macchina non guida, ma va in giro dappertutto con l'autobus e non chiede mai a noi perchè non vuole disturbare (anche troppo per me!) e visto che è ancora costretta a lavorare io cerco di sollevarla da alcune cose come posso.

Hai ragione anche sui figli, sono una gioia enorme, l'adozione è un'esperienza bellissima, non priva di difficoltà e impegno costante, ma che ricchezza!!
Su una cosa non sono daccordo, almeno per come la vedo io, non si intraprende il cammino dell'adozione per generosità, al contrario si cerca di soddisfare un bisogno umano e naturale che una coppia sente ad un certo punto, nel volere creare una famiglia, nel manifestare con gesti concreti e nei fatti tutto l'amore che c'è dentro il cuore....

....ma questa è un'altra storia, e.... ideona!! come tutte le altre storie di tutti quelli che scrivono qui, forse ci vorrebbe un Newtopic... e magari potremo chiamarlo "proviamo a parlare d'altro?"

Erica come va?
Lory e voi? tutto a posto? Anche al mio babbo stamani hanno prescritto le tre iniezioni del fattore di crescita poi venerdì nuovo prelievo per controllo............incrociamo le dita....

Un grande bacio a tutti
maura

Lory dacci notizie, cara Maura mio marito aveva 10 anni più di me, eravamo insieme da 25 anni, il suo era un secondo matrimonio, l'ho conosciuto che stava divorziando, sono diventata la sua migliore amica e ci siamo innamorati: ho passato degli anni stupendi e ci siamo amati tanto, io dicevo che mi sarei risposata tutti i giorni, ora sto così ho la fortuna di avere mio figlio, 17 anni, che mi riempie la vita ma lamancanza del mio compagno è grande, vedo il mio futuro cambiato ma mi deve piacere ugualmente, spero solo di avere la salute di vedere mio figlio autosufficiente e in grado di cavarsela da solo, per il resto cerco di avere tanti interessi, faccio un po' di volontariato, cerco di non litigare troppo con mia madre che vive con noi (questo mi risulta più difficile.....) e si va avanti.

Claudio diceva sempre: "Alma se la caverà anche da sola", non posso deluderlo.

Vi auguro giornate di festa un po' serene vicino ai vostri cari, ai vostri bambini dite la verità e fategli vedere i nonni ammalati, non c'è di peggio che immaginare cose magari ancora più brutte, lorenzo ha imparato a convivere per forza di cose con ospedali e chemioterapie a 13 anni, certo è maturato prima degli altri ma ha saputo reagire ed è stato collaborativo, disponbile e ancora di più. I bambini, i ragazzi hanno delle risorse incredibili e vere, sono stupendi!

Un abbraccio

Alma

Ciao a tutti... Il Natale si avvicina con la speranza di un angolo di serenità per tutti. Ritagliamocelo questo angolino, godiamoci questa festa, cercando almeno un po' di non pensare al peggio.
Alma hai ragione. Io ai miei figli ho sempre detto tutto. Lo vedono che il nonno sta male e io ogni tanto ricordo loro (con le dovute cautele) che il nonno non guarirà. Per loro è importante non essere tenuti all'oscuro.
Per ora le cose sono stabili e ringrazio Dio per questo Natale ancora insieme a lui.
Un abbraccio
Erica

ciao a tutti, speravo di trovare notizie di lory...come stai?
finalmente siamo riusciti a portare a casa mia mamma per il natale, all'ospedale di alzano non si liberava il posto e non volevamo farla ricoverare proprio questa settimana, allora siamo d'accordo con l'oncologo che ora che è qui lo chiamiamo e si vedra' il da farsi.
era un po' stordita per tutta la confusione che c'era, noi coi bimbi, sorelle sue, nipoti , ma è contanta di essere al suo paese. vorrei tanto passare un po' piu' di tempo con calma con lei ma sara' difficile con le bambine vederla da sola o parlarci tranquilla.
per ora sembra stia abbastanza "bene", a parte il busto,sedia a rotelle, gonfiore diffuso anche al volto, ma non si sa quanto durera'...
non si ha molta voglia di festeggiare, ma penso sia molto importante per lei fare un natale sereno con noi e tutti i suoi parenti. un abbraccio a tutti e senon ritorno BUON NATALE

Cara Lara è una bella notizia che tua mamma possa stare con voi qualche giorno, ci sarà una tristezza di sottofondo ma pensate che ADESSO lei è lì con voi e ne è sicuramente felice, di più non si può fare e d'altronde non dipende da noi.

Aspetto anch'io notizie di Lory e un grande abbraccio a tutti

Alma

Lara, capisco bene come ti senti... Ma dobbiamo solo pensare che siamo fortunati ad avere i nostri cari ancora con noi.
Ad essere tristi ci penseremo poi, più tardi possibile.
Oggi sono un po' angosciata. Stamattina mi sono svegliata di botto: avevo appena sognato che mia sorella mi diceva che mio papà era morto e ci siamo abbracciate travolte da un pianto terribile.
Il sogno era vivido e lo ricordo ancora nei particolari. Spero che valga la credenza che questi sogni allungano la vita a colui che abbiamo sognato morto.
Vorrei mandare il mio abbraccio a tutti, ma in particolare ad Antonella e alla sua famiglia. per loro questi non sono giorni facili e spero che possano essere un pochino sereni.
Erica

A TUTTI VOI, L'AUGURIO DI UN NATALE SERENO ACCANTO AI VOSTRI CARI, E A CHI IN QUESTI GIORNI E' ANCORA PIU' IN DIFFICOLTA', UN GRANDISSIMO CALDO ABBRACCIO
Maura

Vi stringo forte anch'io in queste festività e vi auguro
di trascorrere il più sereno 2009!

Stasera ho sentito Gloria, mi ha chiesto di dirvi
che ci pensa sempre e ci abbraccia tutti

FerdiAngelo, questi sono per te

buon Natale e un abbraccio a TUTTI

Alma

Tanti auguri di un sereno natale a voi tutti!
Un abbraccio
Gloria

ciao...
voglio ringraziare chi si chiedeva il perchè della mia assenza: finalmente oggi ho un po' di tranquillità, dopo giornate di fuoco. Alessio sta meglio, ora, ed è in peina ripresa..ieri siamo stati insieme, con i suoi genitori e sonia....ed è andato tutto bene. Però solo lunedì eravamo al pronto soccorso, col piccolo che, mentre era a casa nostra, è caduto e si è lussato il gomito sinistro! Brunoe ra bainco come un cencio e preoccupatissimo, è diventato così ansioso, povero amore mio! oggi sono ben 35 anni che stiamo insieme, spero di potermelo godere ancora un po'....e poi vederlo con quel cucciolo, che lo adora e a cui è legatissimo.....è da commozione!
La più triste in casa era sonai, che nonostante il 25 all'esame, i vari successi che ha nella vita elìaspetto gradevole (che non si riconosce...) è ancora in crisi per la "chiusura" (Se mai c'era stata apertura) con andrea...che palle!!
Bruno ha molto male a un ginocchio, ma per il resto sta benino!
volevo dire a lara e lorena/kiliedj che se han portato la mamma a casa loro, in fin dei conti va bene così. ora ch eè lì. s elei è d'accordo, andate all'ASL; prendete per lei il vostro medico e trovate un buon oncologo (Riuniti di BG un nome una garanzia....) econ cui valutare la situazione, etenete presente che esiste l'ADI sia per l'estemporanea (es iniezioni) sia per interventi assistenziali più intensi. FAtevi sentire se avete bisogno. E vostro padre che natale ha passato?
Poi, il mio pensiero va a Gloria, antonella e alma.....passare il natale senza (almeno fisicamente) chi si ama, deve essere davvero triste.
E mi auguro che maura, erica ecc abbiano trascorso giorni sereni
a presto
lory

Ci sono , ho passato la sera della vigilia il natale e santo stefano.....sono sopravvisuto e devo dire che sono riuscita e non piamgere moltissim0o.
Sera della vigilia tutti ( ma prorpio tutti ) a casa mia...37 persone cenone a base di pesce , lavarotona mega....a sera ( ho smesso di lavorare alle 14 ) ero distrutta ma una doccia un trucco ( ho dovuto esagerare per coprire i segni della stanchezza....) un bell abito ( jeans e maglione) e via al cenone tutto è andato molto bene c'era molta serenità, un poco di malinconia-tristezza MA TANTISSIMO AMORE. il 25/12 a pranzo da9i miei suoceri ( poverretti .....) con tutti i nipoti e io pomeriggio molto rilassante. SS stefano a pranzo da mia madre....insomma BASTA SONO A DIETA! QUESTA SERA LA DEDICO AI MIEI FIGLI HO PRENOTATO UNA CENA IN UN LOCALE IN APPENNINO UN VIAGGIO DI CIRCA 1 ORA per gustarci una cenetta solo noi! Il vuoto che mi ha lascitao Pepo è incolmabile , mangio , dormo, lavoro ....ma mi sembra sempre che manchi qualcosa come mi scirsse Alma " la vita che stiamo vivendo adesso ci è capitata , non l'abbiamo scelta" e io cerco di viverla al meglio, se non per me per i mie ragazzi.Per il resto accetto tutto quello che la vita o il buon Dio vorrà regalarmi:
un sorriso, una carezza ,un bacio....l'illusione di essere ancora utile....
A tutti un bacio fortissimo e buon anno

Anche per me il Natale è passato, insieme al mio papà. E' riuscito a venire a pranzo da me come ogni anno. Riguardo le foto scattate insieme a tutti noi e vedo il suo viso sofferente, la sua voglia di esserci, nonstante tutto. E nonostante la brutta notizia di qualche giorno fa... "interrompiamo la chemio, ormai è inutile".
Ora non c'è più nessun aiuto, solo quello della morfina e dei farmaci per alleviargli i vari , numerosissimi disturbi...
Lui stringe i denti, so che combatterà ancora, ma cosa si può fare di più. Basta chemioterapia... Prima o poi doveva succedere, non si poteva andare avanti all'infinito...
Ancora non ho realizzato. Forse mi illudo che si andrà avanti ancora mesi, come negli ultimi due anni...
Vorrei comunque mandare un abbraccio a tutti, augurando un 2009 sereno e felice.
Erica

Ciao a tutti,

anche io ho passato il Natale a casa mia con il mio babbo e tutti i parenti, aveva fatto i tre gg. di chemio il 22-23-24 ma è stato benino, ha mangiato, è stato li quando i miei bambini con il cappello di babbo natale in testa, distribuivano i pensierini ,poi è andato un pò a casa sua (abitiamo vicino), ed è tornato dopo un paio d'ore.
Oggi invece non stava tanto bene, si sente debole, gli gira la testa, a lui gli effetti negativi della chemio si manifestano dopo qualche giorno, non subito, e già incrocio le dita per il 30, quando dovrà rifare l'emocromo....

Ma è andata....è stato un Natale sereno, siamo stati bene, ed abbiamo cercato di prendere tutto il meglio che ci è arrivato, hai ragione Antonella, bisogna fare così.

Erica mi dispiace per la brutta notizia, il tuo papà ha lottato veramente tanto e te con lui, ma te ora come ti senti? Quale è il tuo stato d'animo?

Lory anche io mi domandavo come mai non ti avevamo più sentita, sono contenta che le cose si stiano rimettendo a posto, ci voleva....

Alma, come stai?

Un bacio a tutti
maura

Grazie Maura per i tuoi pensieri. Io non so come mi sento... quasi non mi rendo conto. Ieri sono andata a trovarlo e l'ho visto proprio stanco. Alla fine non è riuscito neppure ad alzarsi dalla poltrona per salutarci. Un po' è addormentato dalla morfina e poi gli si legge in faccia la sofferenza. ma negli ultimi mesi ci ha abituati a questi momenti, per cui quasi mi illudo che supererà anche questo.
Un abbraccio
Erica

Ciao a tutti... scusate la mia assenza..
Per me è dura tornare qui, ma Erica mi ha mandato un messaggio speciale e ho capito... grazie tesoro... ti sono vicinissima..
mamma tra alti e bassi sta benino e abbiamo passato un natale sereno.. io sono stata via per una 20 di giorni e sono tornata proprio sotto le feste.. tornata da un lungo e intenso viaggio... ho portato a casa una valigia piena di sorrisi di bambini, di colori vivaci, di speranze vive e sogni da realizzare... quella valigia PIENA la voglio condividere con voi, ad ogniuno di voi lascio un sorriso magico che vi porti serenità, un abbraccio caldo che vi riscaldi il cuore e un bacio sonoro che vi porti allegria... questo è il mio regalo per voi, con l'augurio che il 2009 vi porti tutto ciò che meritate.
Il mio pensiero va in particolare a chi in queste feste non sarà a casa con la propria famiglia perchè impegnato contro l'infame... a loro mando un saluto e un pensiero speciale, con tutto il bene possibile che ho dentro vi mando quella speranza viva... speranza che sono certa si trasformerà presto in certezza... io sono lì accanto a voi e brinderò alzando il bicchiere alla vostra salute!
Un saluto va a tutte le persone che ho conosciuto in questo viaggio, quelle meno fortunate, quelle malate, quelle che comunque hanno saputo trasmettermi ancora una volta il valore della vita, come sia un dono e come , in tutte le sue forme e in tutte le sue fasi, sia comunque una sfida degna di essere vissuta a 360 gradi, arricchendoci di esperienza e di voglia di esserci sempre e comunque.
Un ultimo saluto va a chi non è più fisicamente con noi e a i loro cari che passeranno queste feste in modo diverso... so che sarà non facile, ma so anche che se guarderete bene sotto l'albero troverete un regalo da loro.. ne sono certa.. basta sapere guardare con gli occhi giusti..un pensiero speciale va al caro pà Ferdi.. so che ti stai infilando il vestito rosso con la pelliccia..la prima cosa che ti dissi vedendo la foto è stata proprio questa.. "ma Ferdi sembri babbo Natale"... io ho già preparato tante cose buone per il tuo passaggio... ti aspetto..

Anto60 la vigilia eri nei miei pensieri.. lory tu sei sempre forte.. Erica mi stringo forte davvero e grazie.. a tutti voi un abbraccio speciale
VI VOGLIO BENE!
Gio

Grazie Gio...e un forte abbraccio!
Auguri a tutti
Erica

SUPER AUGURI PASSATO ANCHE IL CAPODANNO!
LEGGO I VOSTRI INTEVENTI E MI SI RIEMPIE IL CUORE DI TRISTEZZA, MA ANCHE DI TANTA SERENITA' ECCO LA FORZA DELLA VITA!
A TUTTI UN SUPER ABBRACCIO LORY ALMA ERIKA GIO MAURA INSOMMA TUTTI SIETE NEL MIO CUORE.
VORREI INVIARE UN BACIO A GLORIA (FERDI) ...NON SI DIEMENTICA COME MI RIPETE SPESSO ELISA " NON C'E' SEPARAZIONE FINCHE' C'E' IL RICORDO" E NOI DI BEI RICORDI NE ABBIAMO DAVVERO TANTISSIMI.

Finite le feste, da un lato tornare alla normalità mi fa piacere, anche se la gente mi diceva in questi giorni certo nelle feste è più triste, mica vero per me è triste la sera andare a letto e al mattino svegliarmi senza mio marito vicino, nelle feste ho avuto tanto da fare, forse ho pensato meno.

Oggi è il nostro anniversario 23 anni insieme, ha ragione la figlia di Antonella i ricordi sono tanti e bellissimi e mi voglio concentrare su quelli.


Ho pensato tanto a Erica, Maura, Giò a tutti quelli che hanno un loro caro malato ed auguro a tutti tutti
un 2009 pieno di SALUTE e SERENITA'.

Lory come va?

Alma

Antonella, Alma, grazie per i vostri pensieri mi hanno fatto veramente tanto piacere. Siete molto care.

Erica, come va?

Io (con fatica perchè non riesco mai a staccare) mi sono ritagliata questi ultimi giorni di festa in montagna con mio marito e i bambini, e stasera siamo rientrati a casa.

UN GRANDE ABBRACCIO A TUTTI, con l'augurio di un nuovo anno almeno sereno, e con la forza per affrontare ciò che incontreremo,... E.... VIA !! da domani si riparte, lavoro, scuola, piscina, catechismo, e impegni vari, e meno male che è così.

Baci e Buonanotte
maura

Un saluto a tutti e soprattutto un Buon anno.
Mio papà sta discretamente... Aver interrotto la chemio probabilmente lo fa sentire un pochino meglio, senza troppi disturbi collaterali. Spero che questo stato di grazia duri ancora un po'. Natale l'abbiamo passato, ora aspettiamo Pasqua... Chissà... Sono piccoli traguardi, ma servono ad andare avanti.
Un abbraccio a tutti
erica

Dopo tantissimo, troppo, tempo torno su questo forum in cui ho creduto tanto e a cui sono molto affezionata... mi direte voi "non si direbbe visto che sei sparita?". Ho iniziato non so più quanti post, ma poi li cancellavo invece di inviarli...
Questo forum mi ricorda un periodo particolarissimo... papà era ancora con me e trovavo tanto conforto a leggere i post su sostumori... da quando lui non c'è più ho come un rifiuto... non vorrei più sentir parlare di tumori, morfina, dolori, sofferenze... mi rendo conto che faccio male a nascondermi, forse mi illudo di soffrire di meno se non ne parlo...

Ma in questi mesi siete stati tutte nei miei pensieri e ho provato tante volte a leggervi, ma non ci riuscivo. Invece di sentirmi più serena come succedeva un tempo, il dolore e il senso di vuoto aumentava d'improvviso. non so se questo vuoto che sento sparirà un giorno - di certo questi giorni di festa non hanno aiutato molto. E' stato il primo anno senza né mia madre, né mio padre. Ho passato le feste con i miei parenti, ma mi sentivo quasi un'estranea visto che ero l'unica lì senza la mia famiglia.

Vabbeh sono in ufficio e non mi sembra il caso di essere di cattivo umore... cercherò di essere di nuovo presente... per ora mando a tutti voi un abbraccio fortissimo

Ciao Renée... che piacere ritrovarti. Immaginavo che il tuo silenzio fosse dovuto a ciò di cui parli. Quando i nostri cari sono ancora con noi è sicuramente tutto più facile. Anch'io, pur nell'angoscia, trovo conforto leggere questo forum e dare il mio contributo. Ma talvolta succede anche a me...scrivo e poi cancello. Per paura di addolorare troppo gli altri.
Capisco il tuo stato d'animo. Vedrai che pian piano andrà meglio!
Se qualche volta vorrai farci un saluto, ti leggeremo con grande piacere.
Buon Anno!
Un abbraccio
Erica

Ciao, innanzitutto buon 2009! E' strano scriverlo su questo forum ma chi più di noi per un motivo o per un altro non ha bisogno di qualche augurio? E' passato il primo Natale senza mamma e per certi versi è stato triste, per altri siamo riusciti a trovare un pò di serenità. Ho comunque fatto l'albero perchè lei ci teneva molto, e all'ultimo dell'anno ho portato i miei amici a festeggiare qua da me con mio papà. E' andato tutto bene insomma...Scusate se non sono passato di qua durante le feste, mi sono collegato, ho letto un pò ma non mi andava di scrivere...
Erica, tuo papà di cos'è fatto? Carbonio? ha una forza pazzesca!
Un abbraccio a lory, alma, gloria, erica, bruno, renee!!!, antonella...insomma, a tutti tutti!
un pensiero anche al grande ferdi,
Andrea