Habemus...

Habemus... e qui mi fermo! Cosa vi attendevate che aggiungessi il p_p_m, beh, per me sarebbe troppo e intanto battezzo (ah, ridagli!) la nuova sezione " Parole in libertà..." ed invito tutti quelli che ci amano ( forse è troppo? ) a seguirci in questa nuova sede ( o sedia?) la cui gestione ed utilizzo sicuramente migliorerà.
Crediamoci e beccatevi questa mia nota inviata alla RAI e relatriva a
IL VALORE DEL TEMPO(RAI 1 domenica 20.4.08, ore 23:35')
Mi riferisco allo speciale “Il valore del tempo” che si è aggiunto ad altri simili (La 7; Canale 5;ecc.che io ho seguito) e mi complimento per l’impostazione svelta, concreta, chiara e senza eccedere in autocommiserazione dolorosa.
Ma da (quasi) lungovivente – 67 anni e gli ultimi 5 dall’adenocarcinoma al colon IV stadio, pluri: operato (3), chemioizzato (3 + 1 in corso), stereotrattato (3 ai polmoni e 1 al cervello) – “mi consenta” qualche osservazione sui viaggi della speranza (al nord!) e l’oncologia centro meridionale.
Premesso che anch’io ho cercato ed apprezzato l’eccellenza “nordica” (CRO di Aviano; S.Raffaele di Milano; Oncologico di Siena) per la conferma delle diagnosi, per la prima e la seconda PET, per consulti et similia. Orbene, tutto il mio percorso clinico però, a ragion veduta e nonostante una copertura assicurativa privata,confortato anche dal parere degli oncologi dei suddetti centri e dalle informazioni reperite su siti e forum “seri” (lo è quello del www.corriere.it/sportello-cancro ? ), si è svolto nel pubblico a Roma ( Osp.S.Camillo - Forlanini ed IFO), ad Agropoli (SA) ( primo centro italiano di radioterapia stereotassica ai polmoni ,responsabile l’inventore del lettino che ha consentito di localizzare la radioterapia, lo svedese prof.Blomgren! ) ed a S. Giovanni Rotondo (FG) (radioterapia stereotassica al cervello) e tanto male non m’è andata visto che sono ancora qui a ...scriverne.
La verità è che se di carenza diffusa, e qui concordo, bisogna parlare essa riguarda la circolazione delle info da fonti attendibili e verificabili; il prevalere ben pilotato di interessi privati (...delle tre “b”: bello, bravo, buono!) sul SSN pubblico; qualche diffusa inefficienza dell’organizzazione (carenza culturale più che professionale) ; mancata valorizzazione (enfatizzazione? Il sapersi ...vendere?) del livello raggiunto in oncologia, insomma i mali di sempre che ci spingono a cercare il meglio laddove il tutto ci dicono funziona meglio (accoglienza, assistenza,tempistica,ecc.).
Lo speciale però mi ha lasciato, quale a-d-detto ai lavori , un po’ insoddisfatto per il silenzio,credo involontario, su realtà che pure sono ascrivibili a centri di eccellenza e che potrebbero, se opportunamente utilizzate, alleggerire il peso su quelli al nord, contenere i costi (e sono tanti a carico anche del “tumorato” e quelli in euro non sono riconosciuti dal SSN) e consentire un migliore utilizzo delle strutture esistenti per le prestazioni, tanto più che i protocolli oncologici non differiscono...geograficamente!
Forse una maggiore attenzione sull’importanza della “positività” nell’approccio con la patologia tumorale andava posta, così come non ho sentito nulla sulle terapie alternative e sull’effetto benefico (non terapeutico nel senso stretto del termine!) dell’ironiterapia (definizione impropria ma efficace sintesi di un percorso aggiuntivo e non alternativo, senza...controindicazioni o limitazioni e che riguarda la qualità della vita dalla scoperta del cancro alla...morte).
Una piccola nota sul volontariato: forse non tutti hanno capito che in Italia non c’è soltanto la LILT (non è un’associazione bensì un Ente pubblico finanziato e vigilato dal Minsalute) ed aggiungo “meno male” che non è l'unico! Infatti vi sono tante di quelle realtà,molto diffuse in ambito locale e che i malati-familiari ben conoscono per la loro dedizione e supporto a chi, e sono tantissimi,non dispone delle necessarie conoscenze e mezzi per accedere a prestazioni e servizi “salvavita”.
Concludo con: perfetta la direttrice pedriatica (...dare speranza...) e qualche perplessità per il prof. Pastorino,la cui professionalità è fuori discussione, ma che ha diffuso troppe certezze in una materia che ne ha...poche (assolutamente non condivisibile l’affermazione sulla diagnosi all’ammalato “...dirgli la verità gradualmente per dargli il tempo per maturare il suo lutto...” !?!?. Vorrei ricordare che nessun cancro ,come nessun ammalato, è uguale ad un altro e l’unica regola possibile è quella di “dosare” le notizie a misura del tumorato (ma forse questo è chiedere troppo a chi ci ...lavora!). Nulla è stato detto poi sulla figura dell’oncologo coordinatore, così lo definisco, cioè quella figura professionale che dovrebbe sostituire il lavoro di equipe nella scelta della/e terapia/e più idonea/e per far fronte a “quel cancro in quell’ammalato”. In oncologia purtroppo oggi si va avanti ancora settorialmente (chemioterapista, radioterapista , radiostereoterapista, oncochirurgo per organo per non parlare del cardiologo, pneumologo e via medicinando ) ed il consulto, quando viene richiesto, non sempre è agevole e tempestivo anche nelle strutture più efficienti.
Circa l’inutilità (dannosità?) della domanda “Perché proprio a me?”, alla contumorata che più volte l’ha sottolineato avrei posto (gesuiticamente?) la domanda “ e perché no?” e comunque essa è naturale e viene spontanea (ricordiamoci che il tumore viene ancora definito la malattia del secolo e vissuto come un male incurabile), importante è quindi la risposta che ci si dà che non dovrebbe essere di resa né di lotta all’ultima...chemio, ma di una equilibrata scelta tra terapie e controlli (follow up!) con una particolarissima attenzione alla qualità della vita (ndr. terapia del dolore ancora non ben metabolizzata da parte dei...medici), ricordandoci che si nasce per...morire e se ciò avviene per tumore (ma senza dolore!) dov’è la differenza?
Comunque grazie per il servizio sperando che in quella fascia oraria in cui è stato relegato ( 23:35' !)sia stato di qualche utilità per tutti, in primis per i non tumorati (parenti,amici,...pubblica opinione) ai quali,sarebbe auspicabile, bisognerebbe offrire elementi chiarificatori e, in qualche misura, tranquillizzanti "anche" circa la non "infettività" (estrema convinzione che ancora permane in molti "sani") di tutti i cancri.
Ferdinando

me la sentivo che il primo post sarebbe stato il tuo!

A proposito di volontariato, sapresti darmi qualche dritta su Roma? Non me ne voglio stare con le mani in mano e mi piacerebbe tanto poter fare qualcosa di concreto... "forte" dei 9 mesi di esperienza accanto a papà...

Evvai! Renée, ancora mille grazie per il tuo supporto tecnico. Sono fiduciosa e credo che il nostro forum non abbia niente da inviare a SOS TUMORI, che ahimè è stato abbandonato al suo destino.

Ferdi, anch'io non avevo dubbi che il primo messaggio di questa nuova sezione sarebbe stato il tuo! Non ti smentisci mai! Speriamo che anche gli altri si trasferiscano qui senza problemi!

Ci sono anch'io... Spero che davvero tutti si trasferiscano qui... Grazie a Renèe!!!
Mio papà ha iniziato a prendere morfina...Lui dice che è robaccia e che lo fa stare malissimo. Spero che debba solo abituarsi un po' e che presto stia un pochino meglio.
Un abbraccio a tutti Erica

Beh. come potevo mancare io. Qualche tempo fa ne avrei fatto volentieri a meno, ma ora come ora, ahimè, devo pur dire la mia. Anche se non ho ancor capito bene se sia questa la sezione giusta. In tutti i modi grazie e complimenti a Renèe per averci regalato questo nuovo forum. Chissà, porterà un po di fortuna a noi tutti, lo spero. Un grazie anche a Simona e in particolar modo a Debby per le loro risposte. Infine, ma non ultimo, a Ferdinando per la sua preziosa presenza. Così, visto che all' 1 e 20 ancora non riesco a dormire, vorrei riformulare la domanda posta su Sos tumori: giudizi, risultati, pensieri e tutto ciò che sapete sulle cure alternative, qualunque esse siano. Non so se mi sarà utile avere il maggior numero di informazioni possibili o se mi danneggerà ulteriormente l'anima, però sono molto interessato e vi prego non ditemi di postarla ad un'altra sezione. Un saluto e un augurio a voi tutti che le cose possano andare sempre meglio.

Per Erica: spererò assieme a te per tuo padre! ciao

Ciao Angelo-2life, non credo tu abbia sbagliato comunque alla tua domanda sulle cure alternative rispondo inviandoti un email ricavata con tagli e cuci di diverse email inviate/ricevute. Spero ti sia agevole inquadrarle e leggerle. Se ti necessita qualche altro chiarimento non devi fare altro che chiedermelo.
A presto . Ferdinando

... trovare qui i nuovi post!

Per Erica... ancora ricordo il giorno in cui ho dovuto dare a papà la morfina per la prima volta... solo poche gocce che poi sono diventate non ti dico quante fiale al giorno... per papà rappresentava una "sconfitta" perché capiva che era l'inizio della fine. Ero, però, riuscita a convincerlo che non era "robaccia"... ma un grande aiuto per farlo stare meglio, per non fargli sentire dolore... ci vorrà qualche giorno per abituarsi, ma vedrai che poi si sentirà "meno peggio". Sentirà sonnolenza, euforia o tristezza, ma poi il fisico si abitua...

Benarrivato ad Angelo (vedi Ferdi, non sei più l'unico beato tra le donne Che cure sta facendo tuo padre (scusa se ti faccio ripetere, ma la pagina di info ci mette un anno luce a caricarsi, quindi andare a rileggere i post è un'impresa). Se ti servono delle dritte sulla terapia del dolore, sono diventata (purtroppo) esperta...

A tutte le altre... un abbraccio enorme!

ci sono ! un abbraccio a tutti e grazie a tutti voi che avete lavorato per la realizzazione del nuovo forum!
per tutti

...HABEMUS ADMIN !
CVD o è stata soltanto fortuna? Comunque la nostra "nèeadmin" ci ha indicato la strada giusta per non perderci nella giungla informatica e per conservare la nostra identità sos-siana (...quelli che vengono da sostumori, era chiaro, no?). Ora mi sento più tranquillo e son sicuro che il nostro, sì perchè questo E' NOSTRO !, infotumori crescerà e richiamerà chi nella comunicazione cerca ( e trova) il modo di superare le proprie angosce, paure e...tutto ciò che il cancro purttroppo ancora genera e non soltanto in chi l'ospita.
Habemus... e buona navigazione a tutti .
Ferdinando

Cari Erica, Simona e Nando,

basta chiedere! ho inserito una sezioni con le "istruzioni per l'uso" per il forum. In "parole in libertà", ho chiuso due argomenti, lasciando aperto solo "Habemus..."

quindi ci incontreremo quotidianamente lì...

un abbraccio a tutti!

Renée

mica pizza e fichi, ragazzi!

in realtà l'amminstratore c'è sempre stato... c'est moi!

Quindi potete scrivere direttamente a me per dubbi, suggerimenti, ecc ecc ecc ecc. Provvederò subito a creare/modificare/togliere/aggiungere in base alle nostre esigenze!

Renée, sei una grande!! Ora dovrebbe essere più semplice per tutti!!

Renée, Your wish is my demand...
Tanto (sempre?) per non smentirmi, s’intende non lo chiedo per me ma per chi (e sono tanti!) non ha alcuna dimestichezza o frequentazione linguistica e in particolare con l’inglese, non potresti dall’alto della tua comprensione darci, così , en passant , se proprio non è evitabile, far seguire all’anglosassone citazione (in questo caso a...” Your wish....” la traduzione in lingua italiana, almeno fino a quando sarà ancora lingua comune lega permettendo?.
Ovviamente, ripeto, non è per me che lo chiedo come vi apparirà palesemente inconfutabile (...evvvaaaaiiiii con le parole piene di....vuoto!) leggendo questo estratto da “chi sono”, tratto dal mio libro di prossima (?) pubblicazione, sul rapporto che ho avuto ed ancora ho con le lingue,non quelle “salmistrata romanesca”, ma quelle normalmente parlate dallo scibile (?) umano.

“...Per la verità avevo anche una quasi vocazione poliglotta, un intimo bisogno di apprendere e/o perfezionare lingue straniere ma, ogni qualvolta se ne presentava l’occasione, c’era sempre un “buon” motivo per rinviarla. Ad ogni rinvio però seguiva sempre la constatazione che il desiderio non era sopito ma sempre tenuto vivo con la speranza che, prima o poi, l’avrei fatto e chissà che non poteva esserci anche l’effetto della scienza “infusa” (o trasfusa?) sic et simpliciter, cioè senza grandi applicazioni, un giorno mi sarei risvegliato aggiungendo alle mie conoscenze linguistiche, oltre alla lingua madre (il… napoletano?) ed alla seconda ( italiano ), altre che mi rendessero un po’ meno sordo quando ascoltavo extra-idiomi.
Beh, nonostante le premesse e le intenzioni di buona volontà, i risultati, purtroppo, non sono stati quelli sperati: il francese lo sbiascico, mugugno lo spagnolo e l’inglese lo… fischio soltanto tanto da essere definito “colui che voleva diventare poliglotta” ma che dovette accontentarsi della sola…glotta! ...”.

Chiaro, no? E tanto per la cronaca attendo ancora l’effetto “trasfuso” o "infuso" che dir si voglia e che tarda a venire nonostante le tante "infusioni" che ho fatto e che sto facendo (subendo?).
Ferdinando

Grazie Renée !!! Sei grande. Ciao Erica

Your wish is my comand = Ogni vostro desiderio è un ordine

Ragazzi, con me cascate male... che parlo 5 lingue

ciao a tutti

quindi parli anche per me che a malapena so il tedesco 8 ricordi scolastici) e poco francese ..... per l'inglese i miei figli mi danno lezioni ascoltando musica e film in lingua......loro sono anglosassoni anche nella mento Elisa mi dice smepre che lei pensa in inglese etraduce poi in italiano!
Ok bando alle ciance e via con il lavoro mi piace ritrovarvi qua e Renè grande! per il resto qua nulla di nuovo se non altro che sto cercando di riprendere le redini della mia vita!
un caro abbraccio e uno smack

Che bello! Abbiamo cambiato casa.. grazie renée questa è più accogliente e tutta nostra!
Sono contenta che tu stia meglio e che ci hai dato questa possibilità..
Adesso vado a pranzo ma mi propongo di scrivervi con più calma più tardi!
Un abbraccio a tutti soprattutto al "mio" super Ferdi
Gio

chiedo scusa a renèe.. ho sbagliato e ho scritto un nuovo topic invece che reply.. se vuoi cancellarlo mi fai un favore.. che dire sono contenta di trovarvi qui spero tutti.. domani nuovo controllo di mamma in DH e probabile inizio di nuova o vecchia ma "aggiustata" cura.. lei sta benino.. non riesco a tenerla ferma.. buon segnale.. la leonessa ruggisce..
Un abbraccio a tutti e mi raccomando.. per domani conto su di voi..
Gio

Giò, incrociamo le dita per la tua mamma!

Grazie Simona, ci servirà tantissimo..più siamo meglio è contro l'ospite sgradito.. un abbraccio
baci

HO VISTO CHE SI PUò INSERIRE LA FOTO ED è CHIARO CHE HO MESSO L'IMMAGINE DEL MIO AMORE IMMENSO!
POI METTERò ANCHE QUELLA DEI PROFILI OGNI MESE CAMBIO. la mia non la metterò mai!

e no... vogliamo anche una foto tua!!! non vale!

Anto non potevi scegliere un avatar più bello.. migliore solo se ci foste entrambi.. Ti abbraccio

Allora adesso faccio io il primo passo.. metto una mia immagine.. una delle poche che ho visto che non amo fare foto e vi prometto che ne cerco una con mamma e la inserirò..

e io ti seguo! Forza!!! Avatar per tutti!

Perchè non creare una sezione "foto"? Che dite?