Habemus...

concordo con te Alma!servirebbe proprio un bel corso ai medici/infermieri...di educazione e buona condotta!
noi abbiamo avuto una pessima esperienza....i medici per forza volevano dire al mio papà della malattia (aveva solo + due settimane di vita) ed io mi sono battuta contro tutto e tutti affinchè lui non sapesse!
che senso avrebbe avuto?
in più ormai essendo lui un caso "disperato" senza scampo (così lo definivano) non aveva più nessuna attenzione!
abbandonato a se stesso!
che rabbia!

ciao a tutte/i..
Innanzitutto un benvenuta ad Alma, grazie per aver condiviso con noi la tua storia, mi ha fatto molto bene.. credimi mi dispiace veramente tanto.. e ciao anche alla grande Anto bolo..
Erica come va? ti aspettiamo qui se hai bisogno..
Ferdi.. tu di cose semplici no è?.. bando agli scherzi..evvai alla mitica Gloria.. sono sicura che anche questo periodo nero passerà e tu tornerai più ironico di prima... so che quando "non sei in forma" non scrivi, anch'io sono così, ma proprio per questo io rivolgo a te un mega grosso abbraccio speciale da me e dalla mia leonessa..siamo con te grande mentore..
Qui le cose sono un gran macello.. ho aproffittato delle vacanze (non molte a dire la verità perchè le ho ben usate quando mamma aveva più bisogno del suo cuciolo) per sistemare un pò la casa nuova.. ma ne faccio una e due sono da rimettere apposto.. finirà mai?? Mamma sta benino.. un pò di doloretti a destra a manca nelle sue ossa come diciamo noi tarlate ma benino..
Torno a montare le porte con mio fratello e mio zio.. mamma dirige i lavori...
Vi abbraccio tuttissimi
Gio

Eccomi di nuovo qui... Vorrei dare il benvenuto ad Alma e abbracciare tutti...
Sono molto frastornata, mi sembra di galleggiare in attesa di qualcosa.
Domenica ho visto mio papà e l'ho trovato meglio di come mi aspettassi. Ma lui fa vedere poco ... ieri sono tornata e l'ho visto proprio stanco, quasi assente e sempre sonnecchiante. Anche se lui cerca di reagire. Le dosi di morfina sono state ancora aumentate.
Ieri gli hanno fatto una radiografia alla schiena e ci sono lesioni sospette alla colonna vertebrale, ma non è stata una sorpresa. La prossima settimana ricomincia la chemio, ma non so quanto senso possa avere. Il tumore ha invaso ormai anche la testa del pancreas, per cui sono a rischio i dotti biliari.
Mia mamma è stremata e sempre più agitata. Io ho paura che tutto precipiti, anche se a volte vorrei che lui finisse di soffrire...Comunque devo farmi forza. Ma non so come... Sono stremata, ho sbalzi d'umore terribili e piango o urlo con i bambini per nulla. Quasi come se incolpassi i miei familiari di non poter stare come vorrei vicino a mio papà.
Per fortuna cìè questo forum e leggere le parole di tutti voi dà molta forza.
A presto e ancora un abbraccio
Erica

ericabaroni ha scritto:Eccomi di nuovo qui... Vorrei dare il benvenuto ad Alma e abbracciare tutti...
Sono molto frastornata, mi sembra di galleggiare in attesa di qualcosa.
Domenica ho visto mio papà e l'ho trovato meglio di come mi aspettassi. Ma lui fa vedere poco ... ieri sono tornata e l'ho visto proprio stanco, quasi assente e sempre sonnecchiante. Anche se lui cerca di reagire. Le dosi di morfina sono state ancora aumentate.
Ieri gli hanno fatto una radiografia alla schiena e ci sono lesioni sospette alla colonna vertebrale, ma non è stata una sorpresa. La prossima settimana ricomincia la chemio, ma non so quanto senso possa avere. Il tumore ha invaso ormai anche la testa del pancreas, per cui sono a rischio i dotti biliari.
Mia mamma è stremata e sempre più agitata. Io ho paura che tutto precipiti, anche se a volte vorrei che lui finisse di soffrire...Comunque devo farmi forza. Ma non so come... Sono stremata, ho sbalzi d'umore terribili e piango o urlo con i bambini per nulla. Quasi come se incolpassi i miei familiari di non poter stare come vorrei vicino a mio papà.
Per fortuna cìè questo forum e leggere le parole di tutti voi dà molta forza.
A presto e ancora un abbraccio
Erica

Cara Erica, so che è facile parlare e dare consigli ma io dico sempre è chi è in prima linea con la paura della morte davanti sa veramente cosa si prova. noi che li amiamo possiamo solo essere li vicino, far capire quanto li amiamo. la sensazione è che hai è proprio come la descrivi tu, anch'io avevo la sensazione di essere fuori dal mondo, frastornata, incredula, a volte non riuscivo nemmeno a ragionare sulle cose più semplici, stai molto vicino anche a tua mamma, per lei vedere soffrire il suo compagno di vita molto doloroso e sicuramente avrà bisogno del tuo sostegno.

Sono giorni duri lo so ma stai facendo tutto quello che ti è possibile fare, di più non puoi, non dipende da te.

Un abbraccio

Alma

Scusate la faccina non c'entra nulla, non so come me le trovo sempre tra le righe.

Alma

CIAO a tutti..
tornata al lavoro.. giornata strana di riambientamento..
erica forza... la speranza non va mai gettata.. del resto c'è anche il proverbio che lo dice e si sa i nostri avi erano molto saggi.. a mia madre quest'inverno avevano dato ben due volte la sentenza peggiore ma lei li ha "delusi" tutte e due le volte..

per il mio caro FERDI..
il tuo ultimo messaggio era un pò troppo triste per i nostri gusti o sbaglio? Vorrei tanto trovare un pò della tua ironia da regalartene un sacco pieno, ma sono sicura che leccate le ferite ritornerai ruggente come prima.. con un Gloria così poi non può essere altrimenti.. sentiti tutti gli specialisti? Pronto il piano di battaglia?
Ricordati che sono con voi..
Un abbraccio forte a tutti quanti..

ciao a tutti,
anche io purtroppo sono tornata dalle ferie..sempre troppo corte ... e con un gran pensiero per i controlli di settembre di papà ,speriamo bene e che Dio ci aiuti anche questa volta!!!
non ho molto tempo quindi sarò telegrafica
Un abbraccio affettuoso a tutti ed un saluto particolare a Gio74 che ,non so perchè, ma con le sue parole mette sempre allegria e al grande Ferdi ,che certamente ci segue ... forza e coraggio andrà tutto bene e tornerai a donarci il buonumore!!!
A presto
Gloria

Eccomi qui di nuovo... Grazie per le vostre parole, spero davvero che mio papà regga ancora per tanto tempo. Oggi sono stata dalui. Domani ricomincia con gli esami e mercoledì se tutto è ok con la chemio. Ci hanno detto che sarà più pesante... Spero che serva a qualcosa.
Lui è proprio stanco e la pancia è sempre più gonfia e il resto sempre più magro.
Non voglio essere troppo negativa, ma è difficile. Mia mamma è stravolta, ma la capisco. Per lei deve essere terribile.
Ferdinando come va? Nei momenti neri penso alla tua forza (ma anche a a quella di tutti quanti ho conosciuto in questo forum) e mi dico che non posso cedere.
Per cui aspetto un tuo messaggio. Spero che il silenzio sia dovuto al fatto che te la stai spassando un po' , magari al mare.
Un abbraccio a tutti
Erica

HO ALCUNI MINUTI DI RIPOSO E NE APPROFITTO PER SCRIVERE .
Sto combattendo contro me stessa tra la voglia di ricostruire e la nostalgia del passato, ma vado sempreavanti , grazie in partioclare mdodo ai mie figli, devo dire che in questo periodo come ho già scritto, mi sono riappropriata del mio lavoro, quel lavoro che 25 anni fa ho costruito con pepo e i suoi frtaelli e che negli ultimi 3 anni avevo ( posso dirlo adesso riesco) odiato perchè mi impediva di passare ogni istante con Pepo ...adesso combatto fra caldo soffocante ( immaginate una psaticerria con 2 forni enormi sempre accesi!) zanzare ( quelle a casa grazie al giardinio) e al mio cagnolone Flick che incomincia ad avere gli acciacchi degli anni
un bacio a tutti e forza

Che bel lavoro Antonella! Ingrasserei alla velocità della luce!
Un abbraccio
erica

Oggi mio papà ha ripreso la chemio... Ma i medici hanno ribadito a mia mamma che va male e che dobbiamo prepararci al peggio. Dicono che probabilmente se ne andrà pian piano senza soffrire, ma ormai non ci sono speranze. Continuano a fargli la chemio per non abbandonarlo, ma non servirà a molto...
Un abbraccio a tutti
Erica

Oggi 31 agosto metto fine ad un mese iniziato sotto i migliori auspici (speranze calcolate?) e finito peggio con giramenti di testa, piedi pazzi (c'è qualcuna che li...conosce?) , emicrania, insonnia,tre ricoveri in ospedale in pronto soccorso per i dolori di testa e dei...piedi (Osp.S.Benedetto d.t.,al "mio" oncoreparto del S.Camillo ecc. senza grosse soluzioni ma con rientro anticipato da S.Benedetto d.t.il 21 u.s.! Non male per essere stato... programmato come mese di superferie! Ma una notizia confortevole c'è stata: la PET/TAC del'11.8 ha sostanzialmente confermata la TAC del 14/7 quindi niente di peggio che attendersi qualcosa che ...non arriva,comunque importante è continuare ad esserci,n'est pas?
Ciao Alma ,Anmalis e con le mie care e un pò trascurate Erica,Annalisa,Deffy p.1.Antonella, Gio 74(6 sempre la...mia?)Renèe (non ci scriviamo più sul...privato?),Annac,Gloria 14,Anmalis. Se ho dimenticato qualcuna faccio ammenda,il fatto è che dall'ultimo mio post del 13.8 - Problemi di... connessione del 13.8 non sono stato più in...grado(?) di aprire il nostro infot...!
Nei prossimi giorni ed al massimo entro una settimana dovrei completare il giro dei ...sepolcri per ottenere la lettura corrdinata della TAc e PET onde programmare le prossime mosse (forse soltanto PET-TAC ad ottobre ) e se mi dice bene un'adeguata terapia per le patologie (effetti collaterali?) aggiuntive al cancro. Chi vivrà bene (cioè io?) vedrà e potrà alla fine scrivere le migliori ironipagine di quest'autunno ed io vorrei esserci,anche per non smentire l'impegno sottoscritto con il mio "Epistolario Oncologico" che ha già subito qualche ..adeguamento (non mi sono mancati suggerimenti opportuni e condivisi!).
Carissime a presto e non mi ricordate nelle vostra preghiere, bensì nei vostri pensieri auguranti che anche se non fanno bene di certo non fanno male! Un carrissimo ed affettuoso abbraccio dal sopravvivente ...Ferdinando (mi sto allenando a scrivere 2009,2010 e via numerando!).Ciao. Nando
P.S. Permangono i problemi di...connessione (perdonatemi qualche svarione) che spero di risolvere a presto!

ciao ferdy !
Non sai che piacere sentirti...
vai cosi che sei forte!!!
Un abbraccio
Gloria (ps.14 semplicemente perchè corrisponde ad un giorno per me molto importante!)

IL PERICOLO E’IL MIO…MESTIERE!
Come avevo anticipato ed auspicato stamani è iniziata la mia conversione al recupero salutistico: ho dormito per 3 ore fino alle 7 circa. Poi alla 10 di corsa (faccio per dire!) dal “basista” (sensu medico di…base!) il quale mi ha letteralmente ripristinato con grande gaudio della mia peggior critica (…te l’avevo detto io!) alcune terapie collaterali che a dicembre, per l’evolversi degli effetti (positivi,una volta tanto!) della chemio, avevo, medico consenziente, abbandonato con l’aggiunta però, oggi, ad abbundantiam,di alcuni “farma…cetti” integrativi e condividendo in merito al …sonno il parere espresso dalla psicologa e carissima amica “Sonnino”, un po’ troppo …professionale (…forse avresti bisogno di uno psichiatra/neurologo se non altro per escludere il…peggio! Il peggio?Ma …sti psicologi valli a capire!).
Comunque tornato a casa con la Gloria “vincitrice”, ho mangiato, ho “pillolato” e via a letto a dormire fino alle 15! Mai sconfitta fu tanto gradita, vuoi vedere che…il recupero è tanto più vicino da sembrare già …giunto? Forse mi sto sbilanciando ma, si sa, che il pericolo è il mio mestiere e dopo tanto tempo ed alcune ore di sonno e di assenza (speriamo duri!) della “sindrome del piede stanco” (la raccomando a chi non si vuole bene!), mi sento ottimista anche se soccombente con la metà gloria! Non sempre si può vincere, ma quando ciò avviene non è importante stabilirne il merito o no? Intanto stasera ci sarà la prova del nove e se tutto va come previsto dal basista, dall’amica-psicologa e dalla M O G L I E (com’è dura ma piacevole la sconfitta familiare post “te l’avevo detto”!), domani sarà un altro giorno e riprenderà il vecchio-nuovo ciclo di sopravvivenza accettabile che durerà fino a…q.b., cioè tanto e mai troppo!
Ciao amici e tifate per…noi, partendo da me, mi raccomando, anche perché devo regalarvi tantissime pagine di “str…anezze/ate” che mi/ci servono a ben sopravvivere alla faccia di chi ci vuole male ( ne conoscete qualcuno?) . A presto, e se il buon giorno si vede dal …1° del mese,oggi , e vi prego che nessuno provi a smentirmi almeno per un po’, questo di settembre è veramente …buono (e poi è il mio mese!) .
A presto.Nando ( vale per Ferdinando in versione aggiornata e fortunata!).

Ferdinando sei veramente un grande, lasciatelo dire. Ti stimo e ammiro molto e con te anche la tua famiglia che ti sostiene.

GLi psicologi sono strani anche loro e per la mia esperienza dicono delle cose motlo scontate chenoi sappiamo ma che non riusciamo a mettere in atto per cui ben venga tutto quello che ci può aiutare, farmaci, farmacetti, ecc.

Erica come va? Il pensiero mi va spesso durante la giornata a chi sta lottando e a chi sta vicino,i mieri ricordi sono ancora troppo freschi, vorrei aiutarvi tanto ma non riesco.

Annalisa?

Un abbraccio e un pensiero super positivo a tutti.

Alma

bentornati a tutti!
sono tornata dalle vacanze, che in realtà finiranno settimana prossima (quest'anno ho deciso di regalarmi 1 mese di ferie....l'anno non è stato facile e volevo staccare veramente dalla routine....infatti mi sono organizzata delle vacanze sconclusionate, con tante brevi mete e spostamenti improbabili con treni e traghetti.....sicuramente non noiose!!) e volevo avere vostre notizie!

un pensiero a erica, fatti forza, ora tutti voi avete bisogno di esserlo!
alma, il tuo primo post era pieno di amore e sentimento: sono contenta che tu abbia voluto condividere con noi i tuoi pensieri!

io al mare, sono riuscita a pensare e sognare mio padre tutti i giorni: chissà se è lui che pilota i miei sogni, sarebbe bello!

un bacio a tutti voi!!

BENTORNATO SIPERFERDIMENTORE!!!!!
MI SEI MANCATO TANTO SAI? Da ieri siamo entrati nel tuo mese che anche un pò il mio.. (ieri 16 anni di fidanzamento con il mio gio..) il tuo e il suo compleanno (i due papi) e il compleanno sempre del gio alla seconda il 26... per me i settembrini sono speciali.. non come nascere ad ottobre(...uhmmm.. chissà perchè... ) ma persone vere e autentiche che mi hanno dato tanto..
Che dire.. mi piace averti ritrovato nei post che hai scritto.. vedo che l'ironia ti sta tornando e con il basista... FORSE MEGLIO DEFINIRLO PUSHER... ANCHE IL SONNO... per la sindrome dei piedi.. di che si tratta? mamma ha acquistato dopo le cure una neuropatia periferica.. ha sempre piedi e mani un pò informicolati...un grande saluto alla GLORIA DELLE GLORIE e al MORO..
SICURAMENTE SONO DALLA VOSTRA...tifERò COME SEMPRE COME UN ULTRAS per…Voi, partendo da Te,.. MA NON PREOCCUPARTI LO FACCIO ANCHE EPER ME... adoro le pagine di “str…anezze/ate” che ci regali..
Settembre è buono ma ottobre lo sarà anche di più ci metto la parolina io..

mamma sta un pò peggio del meso scorso (qualche doloretto in più e un pò di spirito in meno) ma non ci lamentiamo.. fra 15 giorni esami completi e il 3 ottobre ematologo...rimanete anche voi con noi mi raccomando .. (ma so già che ci sarete)...
Non mi resta che continuare a augurarti di continuare così e anche...




Scusatemi se non ho salutato ancora tutti gli altri (o meglio le altre) amici del forum... ciao a tutti...

Un grande e grosso saluto pensiero positivo alla nostra Erica... stai lottando più di tutti noi in questo periodo.. ricordati che a te e a tuo papà vanno tutti i nostri pensieri più belli e incoraggianti...noi siamo con voi...

I rimango sempre incrociata per voi e per tutti noi..
Vi abbraccio forte forte




Gio

Ciao a tutti/e..
Come state? Non sento più nessuno qui..
Spero che nessun post buon post.. nel senso che mi auguro che abbiate tutti cose migliori da fare..
Un pensiero super positivo per tutti in particolare ad Erca e Ferdi... (stai dormendo o non lo stai facendo per niente?...)..
Aspettando vostre news che devono essere buone
Vi abbraccio e vi auguro un

Gio

ciao a tutti....
anche la mia mamma sta benino, si avvicina il follow up per il colon e la tensione e' molto forte.
In questi giorni ho letto un bel libro "cancro non mi fai paura" di Fabio Salvatore, ve lo consiglio .
c'e' anche un suo sito .
un bacio a tutti
Alma, ci sono sempre e vi leggo.
vi voglio bene

Ciao a tutti e grazie per i vostri pensieri. Le cose non vanno bene, ma neanche malissimo al momento. Direi calma piatta e lenta progressione del peggioramento. Mio papà per la prima volta dopo 18 mesi ha dovuto sospendere la chemio per l'abbassamento delle piastrine. Ci sarà tra 10 giorni un nuovo prelievo e poi si vedrà. Ma lui mangia sempre meno ed è sempre più stanco. Quando sono con lui cerca di reagire e non sembra stare così male, ma si vede che fa uno sforzo terribile. Chi sta peggio forse è mia mamma che sta rendendosi conto che la fine sta arrivando. Lei si era illusa di poter continuare così ad oltranza...
Non è facile per lei.
Io cerco di reagire, ma sono in ansia perenne. Diciotto mesi di ansia... a volte mi pare di non reggere più!
Il mio pensiero è comunque anche per tutti voi ed è anche grazie a voi che riesco a non vedere proprio tutto nero!!!
GRazie!
Un abbraccio a TUTTI
Erica

Ciao a tutti!
E' qualche mese che non scrivo ma non mi sono dimenticato di voi. Dopo aver perso mia mamma, ad aprile, ho avuto un rigetto dell'argomento "tumore" ma ora m rendo conto che fa parte, nel bene o nel male, della mia vita. Sono stati mesi difficili, di vuoto totale, "spinto" oserei dire, in cui la digestione, lenta, dei fatti accaduti perdura ed è dura. Finalmente però ho sognato mammozza, per la prima volta fuori dall'ospedale (nel sogno) e ha anche accennato un sorriso. Sono sollevato da questo sogno, spero mi abbia voluto dire che ora sta bene, con B maiuscola, non quel bene rosicato degli ultimi tempi. Mi manca, a volte riesco a non pensarci, a volte piango ancora. ma ho smesso di interrogarmi inutilmente sui perchè, sulle tappe della via crucis, sulle singole scelte ripercorrendo criticamente ogni episodio, ogni stato d'animo, ogni messaggio sul cellulare. Non ne vale la pena, fa troppo male. Forse è più utile stare qua a cercare di sollevare il morale a chi ne ha bisogno. Tanti di voi l'hanno fatto quando ne ho avuto bisogno io, specie sull'altro forum (ah, è chiuso definitivamente?) e ora tocca un pò a me. Vorrei abbracciarvi tutti fisicamente ma non essendo possibile vi invio un pò di calore virtuale.
Ferdi, complimenti per le tue sudate carte, ho letto dei frammenti e ogni volta sono sbalordito dal tuo coraggio e dalla tua ironia. Ti stimo davvero. un caloroso saluto anche ad antonella, gio74, simona, renee! Erica, forza, non ti scoraggiare, so che stai passando un momento che rasenta la follia pura, ma fa parte di questo maledetto gioco a cui non abbiamo deciso noi di giocare e le cui regole ti vengono dette (a volte) di giorno in giorno. Stai al tavolo e non mollare mai le carte, giocatele fino all'ultima e non risparmiarti in niente. Sono convinto che prima o poi ci ritorna tutto, un tutto diverso, ma tutto.

vi ho pensato spessissimo anche se solo ora riesco a rimettere piede qui dento. siamo una grande famiglia sgangherata e malaticcia ma pur sempre una grande famiglia. ciao, Andrea

Ciao Andrea e ben ritrovato... Grazie per l'incoraggiamento. Sono proprio le parole di chi in qualche modo è passato per questa malattia ad aiutare. Purtroppo è dura, l'ansia è la cosa peggiore da sopportare, ma cerco di essere forte e prendo le cose affrontandole giorno per giorno.
Sono contenta che tu abbia trovato un pochino di serenità, pian piano le cose vanno a posto da sole, basta lasciar lavorare il tempo ed essere un po' positivi.
Credo che tutto possa essere visto come un bicchiere mezzo pieno.
Un abbraccio
erica

Ciao, state tutti bene? spero che siate indaffarati a fare altro e che quindi, il fatto di non scrivere sia buon segno . Erica, riesci a dormire un pò? Io mi ricordo che era per me il problema principale...non riuscivo più a dormire e mi svegliavo sempre di colpo immaginandomi che mi squillava il cellulare e cose simili. L'ansia e l'adrenalina fanno brutti scherzi. Sei sempre in tensione e in allerta, come ti capisco! Ti invio un abbraccio virtuale ma sincero. Ciao a tutti, Andrea

PS: avevo promesso a mia mamma che avrei smesso di fumare; in questi mesi ho ridotto le quantità e poi da due settimane non tocco una sigaretta, spero di resistere...

bravissimo Andrea, continua così, io sono una sostenitrice del "non fumo" e poi se lo hai promesso, lo devi mantenere...... Erica, il pensiero mi va spesso a quello che stai passando ed alla tua mamma, cerca di mantenere la "presenza", a volte a me sembrava tutto così irreale e impossibile e forse non guardavo in faccia la realtà, non gli ho mai gridato la mia paura di perderlo, forse lo dovevo fare, stavo sempre con lui, lo accarezzavo ma non riuscivo a dirgli la mia paura, avrò fatto bene o male? gli scrupoli vengono, e allora vi dico voi che avete i vostri cari vicino che stanno soffrendo parlategli, certo negare la gravità lo facciamo per dargli coraggio, per non far perdere le speranze ma sarà questo che vogliono?
Un caro pensiero a tutti
Alma