Habemus...

Ciao Gio & C.
Mi preparo per l'infusione di domani (sono sveglio dalle 2:30' e senza un'evidente ragione...), e spero nella pennica pomeridiana,vedremo!
Con P.P. "ci" siamo scritti stamani e tutto pare proceda nella norma ed entro questo mese ne sapremo di più.
Con Lory, no, ma ogni tanto passo su sos e trovo inserito qualche suo post ! No,comment. Ricordo una vecchia canzone di Nilla Pizzi (mi rivolgo ai non più tanto giovani!) che diceva:" vieni, c'è una strada nel bosco, che la via conosco....", beh, non ci resta che attendere e ...ciao a tutte e ad Angelo!
Il mentoreFerdinando

con lori mi sono sentita via e-mail dice che nel nuovo forum non si trova tanto...ci vorrà un po' di tempo !
NOn tutti amano le novità.
per Gio ho provato ( avevo dedotto ) ma non trovo le immagini belle come le tue ....
google immagini " buongiorno" questo è il percorso che fai? un sorriso e una carezza a tutti.
Per ferdi e se telepaticamente ci teniamo inconttatto nelle nostre lunghe notte insonni?
Sorrido perchè credo sia giusto cos'.
A Giò le mie pupattole hanno trovato magliettine e altro ... un sabato andranno con le amiche di scuola( faranno cabò)al mitico mercatino di Bologna dove si trova anche usato..( aspettano la paghetta nuova adesso sono in crisi...)

Ciao a tutti!



Ecco, forse anch'io ce l'ho fatta ad inserire un' immagine! Sono un pò impedita in queste cose!

grandi siamo dei miti!

OHHHH!!! Che bella questa casa tutta colorata!
Grandi!!!
A più tardi
Gio

PS: anch'io ho letto Lory su sos e non riesco a capire.. è anche vero che tutti noi siamo diversi e abbiamo bisogno dei nostri tempi, stimoli e quant'altro... rispetto tutte le decisioni altrui anche se mi dispiace se in qualche modo non siamo riusciti a trasmetterle il senso di questo nuovo forum o se in qualche modo involontario l'abbiamo messa in imbarazzo..
Sono contenta per Pier.. Mio mentore.. se lo risenti salutamelo di cuore e digli che lo aspettiamo!
A più tardi e per non smentirmi..


Sempre con voi
Gio

PS 2: la cosa più importante per me...mamma sta benino..

Un post tutto tutto per il mio caro supernandomotore nonchè Mentore... spero tu possa riposare un pochetto pronto per la prossima pulizia di domani..

e poi domani...

Ciao a tutti!

Ho attivato la chatbox sul forum... la troverete in fondo alla pagina, sotto l'indice... non appena qualcuno farà una prova con me, pubblicherò anche le istruzioni per l'uso... ehm... per ora non sono del tutto sicura su come funziona!

Renée ho provato a chattare mi vedi? Ti aspetto
Gio

Io e gio (grazie cara!) abbiamo fatto una prova... la chatbox è facilissima da usare...

- in alto alla chatbox a destra , trovate un link "Connessione"; cliccandoci su, "entrate" nella chat;
- una volta connessi, in basso a destra, trovate "Messaggio:";
- scrivete qui il vostro messaggio e cliccate su "Inviare".

Gio

Ciao.
Io non vi conosco e sono capitata qui dal sito di SOS Tumori, mi sono messa a leggere qualche vostro post e ho trovato tanta familiarità con tutto quello che mi sta succedendo e ho letto tra le righe tanta forza, appunto quella forza che non credo di avere più.
Mio papà è stato operato tre mesi fa per un adenocarcinoma polmonare e ha fatto una sola chemioterapia con del carboplatino e taxolo (credo si scriva così). Ne è uscito devastato, due mesi di sofferenze, e noi con lui.
Ha 70 anni ed è stato sempre un uomo attivo e psicologicamente forte, ora è a pezzi ed io e mia mamma siamo stremate e terrorizzate.
Ce la mette tutta ma è stanchissimo, ha forti folori alle gambe e nessun medico sa dirgli altro che è l'effetto della chemio....ma sono già passati due mesi ed ora deve la prossima settimana rifare la pet.
Scusate se vi scrivo tutto questo, non so nemmeno perchè lo faccio, nè cosa mi aspetto che rispondiate. Probabilmente ho solo bisogno di dirlo a qualcuno che sono disperata e che ho paura di non farcela ad aiutarlo.
Spero di non essermi inserita in questo forum in modo improprio. Grazie a tutti.
Elena

ciao Elena , non ti sei inserita in modo inopportuno ,come dici tu, sai questo forum serve sia pr allegerire la'nimo ( vedi le cartoline colorate che ci inviamo) ma anche per aiutarci psicologicamente...dove possiamo .
Credo che il dolore alla egambe e la stanchezza possano essere derivate dalla chemio in particolare il taxotere ( taxotolo) sai la chemio oltre a curare e cercare di ridurre la massa di tumore ha controindicazioni che sono talmente personali e variabili fra paziente e paziente che è un po' difficile generalizzare.
Fatti grande forza perchè dovrai essere tu, insieme ai tuoi cari mamma e fratelli e/o sorelle, a sorreggere tuo padre lungo questo difficle cammino , ma vedrai , come è successo a tanti di noi, troverai dentro di te una grandissima energia che non credevi nemmeno di avere e la'more verso tuo padre ti guiderà verso la starda più sicura. un grande abbraccio a tutti.
Mentore buon idraulico liquido.
con un'infermiera cos' potrebbe andare meglio?

Ciao Elena,
Può darsi che sia realmente l’effetto della chemio. In fondo sta facendo il taxolo, uno dei farmaci più pesanti. Anche la mia mamma lo faceva, combinato con la gemcitabina. E a distanza di qualche giorno dal ciclo avvertita crampi alle gambe, formicolii e dolore al ginocchio, alle dita delle mani e dei piedi, alle giunture. Man mano che svaniva l’effetto anche i dolori diminuivano. Prova a dare un’occhiata a questo link, per ogni farmaco sono riportati tutti gli effetti collaterali:

http://www.aimac.it/informazioni/profili/visualizza.php?id_articolo=5598

E comunque non avere paura di stressare il medico E’ un tuo diritto riportare ogni minimo cambiamento, ogni sintomo … e anche se la sua risposta è sempre la stessa , lui ha il dovere di ascoltarvi e rassicurarvi.

Elena, forza! Noi siamo qua, ogni volta che vuoi!

ciao Elena,
il momento è difficile ed è normale sentirsi spaesati, spossati e aver paura di non farcela...ma ce la si fa, per forza!
Io non ho esperienze dirette sugli effetti collaterali, ho sentito che ogni fisico reagisce in maniera diversa, però credo possa essere comunque utile chiedere ai medici che lo hanno in cura di aiutarvi: dovrebbe essere un diritto soffrire il meno possibile.
E poi cercate di stargli vicino trasmettendogli fiducia e forza, ma tu cerca di ritagliarti dei tuoi spazi di sfogo....questo blog, per me, serve a questo (e anche ad altro...)

un abbraccio a tutti!!

Innanzitutto un
..
E un
ad ELENA!!
Sappiamo benissimo cosa stai provando ed è per questo che ti do il benvenuto..qui troverai sempre qualcuno che ti può comprendere e/o semplicemente ascoltare... La forza non ti devi preoccupare non ti lascierà mai.. e più pensi che non ce la farai e più te ne arriverà di inaspettata.. e.. se proprio proprio qui c'è un gran numero di persone pronte a dartene un pò..
Allora aspettiamo i risultati della pet e poi vedremo cosa succede.. per i dolori alle gambe.. che tipo di dolori sono? articolari? problemi circolatori?..sta prendendo qualche antidolorifico?..
Un abbraccio forte ..
Ferdi come è andata oggi? tutto ok? pronto per la nottata?...
A tutti gli altri/e.. un pensiero grande grande
Gio

Cari tutti,
innanzitutto un GRAZIE a tutti per gli auguri x il mio compleanno....e un benvenuto a Elena
sono qui...cerco di non dilungarmi x non annoiarvi ma volevo raccontarvi le mie ultime....ieri sono andata all'istituto dei tumori di milano per chiedere un ulteriore parere in merito alla diagnosi e alla cura che sta affrontando la mamma. Per chi non lo sa mamma ha un carcinoma al polmone dx. E' candidata all'intervento di pneumonectomia e sta facendo il terzo di quattro cicli di chemioterapia con cisplatino e gemcitabina. Ebbene abbiamo incontrato prima l'oncologo e poi il chirurgo. L'oncologo ha messo in discussione il parere dello IEO sull'operabilità e sostiene che i cicli dovrebbero essere 6. In più ci ha chiaramente specificato che l'istituto tumori non è in buoni rapporti con lo IEO...la qual cosa mi ha lasciata molto perplessa: come può una persona essere così poco professionale e scorretta nel dire questo? In più, contestando la cura del tumore di mamma pareva volesse in ogni modo dimostrare appunto tali non buoni rapporti. Ha concluso sostenendo la non operabilità e questo ci ha subito buttato giù (ma di brutto) a mamma, papà e me. A un certo punto mi sentivo in colpa per aver voluto sentire un altro parere!!!
Poi siamo andati dal chirurgo ( e qui ci siamo risollevati). Ha accuratamente guardato la tac e letto i referti e ha concluso: per me è operabile!
Insomma, era quello che volevamo sentire!
Un bacio grande
Dony

anche io do il mio benvenuto ad Elena... anche se magari non possiamo avere tutte le risposte mediche, sicuramente siamo di grande aiuto per chi sta vivendo direttamente o indirettamente la malattia. Siamo pian piano diventanto una piccola GRANDE famiglia dove sfogarci, farci due risate, trovare e dare un sostegno...

Purtroppo so poco e niente sulla chemio (era del tutto inutile per il mio papà)... ma posso consigliarti di rompere le scatole fino alla nausea ai medici per avere delle risposte e possibili medicinali per non avere questi dolori...

un saluto veloce (purtroppo oggi in ufficio c'è il delirio) a tutti... soprattutto a nando (buon idraulico liquido e l'offerta per la ninnananna è sempre valida) e a tutte le mamme.... buona festa a tutte voi/loro... e un pensiero speciale alla mia mamma che (spero) mi sta guardando da lassù...

baci!

ciao dony,

e vai! una buona notizia! sono contenta! quando la opererebbero?

ci credo dony che questo consulto (il primo !!) non ti sia piaciuto....lo trovo un atteggiamento molto scorretto...non ho parole!!
che cosa vuol dire che non sono in buoni rapporti poi? analizza la situazione senza interessarti di altro....va beh, sono umani anche loro....
cmq, è il chirurgo che opera....quindi l'importante è il suo di parere!

ieri ho rivisto un mio amico di roma che proprio l'anno scorso, più o meno in questi giorni, ha avuto un incidente in moto da cui è uscito vivo "per miracolo"....settimane in coma e molte operazioni...ora è in ripresa stupefacente....e ve lo volevo dire: la cosa mi ha riempito di gioia, il valore della vita che già quest'anno ho imparato ad apprezzare di più, mi si è ulteriormente palesato davanti e mi ha emozionato....sarà anche il sole, il caldo, il we via non lo so, so solo che vorrei infondere anche a tutti voi questa emozione!

buon we

Carissime.. ciao
Dony non curarti dei cafoni e vai avanti.. BENE OPERABILE.. avanti tutta!
Anna grazie per aver condiviso con noi questo messaggio..
Ferdi? ... chissà magari sei riuscito a riposare...
Renée anch'io mi unisco a te nel fare gli auguri a tutte le mamme del forum.. se mi permettete in particolare alla più leonessa di tutte, almeno per me...soprattutto ora le voglio ancora più bene...



e a tutti voi..


Gio

Amici ed amiche, benritrovati.
Non ho avuto molto tempo di leggere tutti i vostri messaggi, ma da quel poco che ho letto noto che ci sono, ed era ora, notizie positive.
Saranno forse le immaginette animate di Gio, di Simo e Antonella???
Saranno forse le belle notizie di Dony ???
Boh!!!
Il fatto è che questo forum comincia a prendere un aspetto davvero simpatico ed allegro, almeno servirà a nascondere quando invece c'è di cupo dentro noi.
Ottimo lavoro Renèe, anche per quanto riguarda l'attivazione della chatbox, davvero complimenti.
Un benvenuto affettuoso và dato ad Elena. Sei capitata nel posto giusto, qui, come già hai accennato, troverai una grande famiglia, tutti pronti ad accoglierti e a darti validi suggerimenti. Ahimè, io non sono di questi ultimi, ma sempre pronto ad ascoltare le tue grida e i tuoi silenzi. Posso intanto dirti di non scoraggiarti e di essere positiva. Un in bocca al lupo per il tuo papà! e continua a scriverci.
Chi voglio che continui a farsi sentire e a non abbandonarci è Debby, è davvero un momento difficile per lei e la invito a restare in mezzo a noi.
Infine, voglio aggiungere per l'immancabile Ferdi (....ciao a tutte e ad Angelo!) (???????), non cominci a pensare che siamo leggermente in minoranza???
Ehi, auguroni a voi che siete mamme e alle mamme di voi tutti. Un augurio particolare và naturalmente alle mamme che stanno combattendo la loro battaglia e alla mia che, con molta forza, reagisce (positivamente) al dolore per la perdita del marito. Sono orgoglioso di lei !!!
Alla prox, ... ciao a tutte e a Ferdinando, come direbbe appunto Ferdinando.

Ciao a tutti e soprattutto grazie di avermi così ben accolta tra voi.
Mi è davvero d'aiuto sapere che ci sono persone che stanno vivendo o hanno vissuto quello che sto passando.
Oggi purtroppo è stata di nuovo una pessima giornata: mio papà ha tanto dolore alle gambe che le trascina e è sempre più depresso. Purtroppo non si fida più di quello che dicono i medici che lo seguono e a dire il vero neanch'io. Forse abbiamo sbagliato tutto.
La sua storia è cominciata per caso, nel senso che con un controllo casuale ha scoperto un tumore polmonare che per fortuna si è rivelato operabile. Abbiamo deciso di farlo allo IEO perchè ne abbiamo sentito parlare bene ( noi siamo liguri) e devo dire che come parte chirurgica è andato tutto ok, anche se l'intervento si è rivelato più complesso del previsto perchè in realtà i tumori erano due e hanno dovuto asportare un lobo e un pezzo di polmone. Poi è cominciato un mese di dolore ( hanno sbagliato la terapia del dolore e noi siamo stati a quello che ci avevano prescritto) e in seguito ha fatto sempre allo IEO il primo ciclo di chemio di carboplatino e lì sono cominciati i problemi: effetti collaterali devastanti tra cui una tromboflebite. Adesso sono passati due mesi da quella maledetta flebo e non ne ha più potuto fare , appunto per gli effetti collaterali che potevano essere più dannosi del tumore stesso. Ma ora sta male. Con questi dolori alle gambe, ai muscoli, e la depressione.
Siamo andati da una neurologa che gli ha dato della serotonina ma non capisco perchè non gli ha dato degli antidepressivi. Non so....mi sembra che siamo nelle mani di persone incompetenti ( nel frattempo dopo l'esito disastroso del primo ciclo di chemio abbiamo chiuso con l'oncologo dello IEO)
In sere come questa non so proprio che fare e dove sbattere la testa. Mia mamma è talmente confusa che anche lei non si fida più di nessuno e lui, pover'uomo, non vuole più prendere nulla.
Vi prego di scusare il mio lungo racconto ma mi sembrava giusto dirvi di più.
Vorrei sapere se qualcuno di voi ha avuto esperienze di tumori pomonari, il suo era un adenocarcinoma, e vorrei sapere a chi voi vi rivolgereste. Non importa dove bisogna andare e quanto è lontano, ma abbiamo bisogno di un medico che possa ridargli un po' di fiducia , anche se la fiducia migliore sarebbe quella di sapere dalla pet che non ci sono in giro già delle metastasi. Diquesto ho tanta paura....davvero tanta perchè lo vedo sempre più stanco, ma mi dico è possibile? Così presto?
Be' grazie a tutti, trovare questo forum è una delle poche cose belle che mi sono capitate in questi ultimi giorni.
Ciao. Elena

ANGELO, siamo soltanto in due è vero, ma tu pensa che abbiamo tante donne tutte per noi! Sì, d'accordo sono care amiche ...eteree ma sempre donne sono! Io è da un po di tempo ( ho iniziato con sportello cancro, ho proseguito con sostumori ed ora qui che mi sento "beato tra le donne" e, credimi,) che mi è sufficiente ciò per stimolarmi ( ESSE, le donne, stimolanti lo sono in senso generale!) a reggere il ruolo ( a volte faccio fatica, ma tengo ...duro! ) di MENTORE allegro, ironico e pazzarellone che ruba loro ( ed anche a me! ) almeno un sorrriso se non qualche minuto di piacevole allontamento dagli affanni che puttroppo ci...affannano! Beh, penso che sono stato chiaro e che non farete difficoltà a comprendirmi).
ELENA, avrei preferito NON leggerti ma soltanto perchè non avresti scritto se non avevi il problema. Comunque le " nostre " donne ti hanno già esaurientemente risposto e la...casa è quella giusta.
ANCHE A TUTTE LE ALTRE la chemio è stata un macello ( dalle 7 alle 17 in D.H.ed ho inserito il fatto con un P.S. nella recensione di " Perchè proprio a me " oltre a scrivere al 15nale Sanitalazio ed ai direttori generali del " nosocomio " ) e sono già entrato nella " nottebiancanando ".
Vi ho lette tutte + Angelo e noto che siete state molto attive: è la mia assenza che vi stimola? No, non voglio saperlo anche perchè anche in caso affermativo non vi libererete tanto facilmente di me, anche se per il passato ho avuto le dimissioni...facili!
A voi buona notte ed a me...beh, buona veglia scrivana e chissà che non si diffonda la moda della notte in bianco, come la giornata del digiuno per purificarsi ( e di che?).
Ferdinando l'insonne ( però, vado ad aggiungerlo ai vostri !).

domani non sarò collegata quindi è doveroso farlo aoggi a tutte le mamme.....
per tutti gli ometti FErdi ed Angelo a voi un augurio di cuore siete in due ma straordinari.

Per Elena E dony che dire penso che le parole siano inutili!