Micosi Fungoide a cellule T

Salve a tutti.
Mi chiamo Paola, ho quarantasei anni, sono di Napoli, sono contenta di aver trovato questo sito,anche per confrontarmi con voi, e sapere un po' di piu' di questa malattia, che mi tormenta da quattro anni, e che non riesco a trovare una via di guarigione. Se in questo sito, c'e' qualcuno che sfortunatamente come me ha questa malattia, se puo' dirmi come lha curata, o la sta curando. Vi prego aiutatemi. ( mi sembra tutto cosi impossibile ) la mia malattia si chiama Micosi Fungoide a cellule T, cioe' ho una proliferazione dei linfociti T

Nel Giugno dell'anno 2006,ho avuto un prurito fortissimo alla schiena. Corsi subito dal dermatologo, e mi hanno curato questo prurito come un 'allergia, ma il prurito insisteva,e incomincio' a manifestarsi anche sulle braccia, e notavo che la pelle diventava di colore rosso, come se avessi preso tanto sole,mi bruciava, e incominciava a lesionarsi, cioe' mi spellavo. Cosi' andai
al policlinico di Napoli, mi fecero vari esami e capirono che io ero affetta da una malattia di cui il nome e' MICOSI FUNGOIDE A CELLULLE T.
Subito mi dissero che avevo un linfoma nel sangue.
Mi fecero una biopsia cutanea, e risulto' che io avevo la Micosi Fungoide,subito dopo mi hanno fatto una biopsia ossea e osteomodollare che e' risultsata grazie a Dio negativa.Dopo un mese ho iniziato la chemioterapia con Myocet 48 mg e Gemzar 1300 mg, ripetuto il 17/08/07 con Gemzar 1300 il 31/07/07 senza miglioramenti,fu un disastro stavo ancora piu' male anzi la malattia peggiorava sempre di piu'.
Cosi vedendo che non c'era miglioramento, i medici si fermarono con le chemio. I medici, non si spiegavano il perche' di questo risultato negativo, se questo era il protocollo della terapia.
Dopo qualche mese mi fecero fare la PUVA una fototerapia corporea, ma anche li' la terapia non e' riuscita, la mia pelle si ustionava ancora di piu'.
Ora sto facendo la FOTOFERESI, in realta' e' una macchina che si prende due litri del mio sangue, lo pulisce da questi linfociti T e poi mi restituisce il mio sangue, pulito da queste cellule maligne.
Diciamo che la malattia si e'leggermente allentata, ma io non vedo nessun miglioramento.La pelle continua ad essere infiammta, si spellla continuamente, e poi e' cosi secca,anche se spalmo molta crema, e' sempre secca. La pelle si continua a spellare ed e' sempre rossa, e continua ad essere infiammata.E posso indossare solo abiti di cotone.
Ora chiedo a voi,se c'e' qualcuno che e' guarito da questa malattia, e se mi puo' aiutare.
Vi ringrazio tanto, e aspetto una vostra risposta.
Se volete potete anche scrivermi, il mio indirizzo di posta elettronica e' p.oliviero2@libero.it
grazie, grazie a tutti, Paola.

ciao fiore.....che bel nome...
posso dirti solo due cose: nel nostro percorso (mio marito Bruno ha un mieloma multiplo), abbiamo conosciuto un ragazzo fantastico, flavio, di circa 40 anni, che aveva una micosi fungoide......è un linfoma pesante, sicuramente........nel suo caso, dicevano che era un'allergia ai pantaloncini da ciclista......e invece......ha fatto un sacco di cure, nessuna andata a buon fine in modo completo. Poi, hanno deciso di fare un mini trapianto di midollo da sua sorella compatibile....e siccomera ricoverato in camera sterile nello stesso periodo di bruno, ci vedevamo dietro il vetro tutti i giorni e parlavo in corridoio con rossella, sua moglie. L'ho poi rivisto un paio di volte, il trapianto tecnicamente è riuscito, lui prendeva un sacco di farmaci...mi aveva detto che forse era ricomparsa qualche macchia, ma lui era sempre bello, sorridente, ottimista!
Ora da tempo ci penso, vorrei chiamare sua moglie per sapere come va....ma non devo farmi beccare da bruno. Se vuoi, prova a sentire l'ematologia del Policlinico di Milano, sono bravissimi! Il tuo problema è seguito dallo stesso gruppo di medici che cura bruno (studio 2, prof Baldini) e ti assicuro che sono persone stupende, tutti.
io sono stata in ospedale, ho fatto il bendaggio agstrico e ora sono convalescente, ieri l'altro ho saputo che il mio zio prediletto, fratello di mio papà e padre dell'unico mio cugino che porta il mio cognome (e che adoro, è nato che avevo 15 anni), ha un tumore al polmone. Mio zio ha 75 anni compiuti il 3 maggio, mentre sia lui sia io eravamo in ospedale....ha avuto 3 o 4 infarti , il suo cuore funziona al 20/30% e ha fatto la sua vita, si è sposato a quasi 40 anni, e prima si è divertito, magari in modo non del tutto salutare, ha girato il mondo per lavoro ma ha sempre portato affetto e rispetto alla sua famiglia, sia quella d'origine sia quella della moglie. Mi ha sempre voluto molto bene, cercando in qualche modo di colmare le preferenze che tutti gli altri parenti facevano per mia cugina, figlia di mia zia, unica femmina della famiglia (e candidata a matriarca, come furono, finché son vissute, mia nonna e la mia bisnonna, ma sono morte giovani). Perciò non mi rimangio un bel niente di quel che ho sempre detto......se mio zio fosse morto quando il primo infarto lo portò fuori strada con la macchina, a neanche 50 anni, e mio cugino aveva 9 anni, sarebbe stato un grandissimo casino......adesso......è diverso....non si sa ancora la stadiazione e il tipo di tumore, ma mio cugino è un uomo (single), mia zia dopo secoli è entrata nei ruoli della scuola ed ora è pensionata, ha un sacco di acciacchi anche lei che pure ha 65 anni, può permettersi un aiuto per i mestieri, ha varie amicizie....vi terrò informati, ieri sera l'ho chiamato al tel e lui rideva dando a bruno del vecchio pensionato...ma gli mancava il fiato! Sarei contenta che venisse a milano, di poter far qualcosa per lui, oppure andasse a firenze seguendo le dritte di mia cugina medico (lei è cugina mia da parte di mamma).....ma son quasi certa che non vorranno spostarsi troppo, anche per il cuore non son mai voluti venire.
Che dire, il dispiacere si fa sentire, specie perchè sono un po' deboluccia....ferro, potassio epressione sotto i piedi....
a presto
lory