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Messaggio  Patty74 il Gio Lug 23, 2009 1:37 am

Ciao a tutti. Posso entrare nel vostro forum per parlare un po' con voi? Mi chiamo patrizia e ho 35 anni; in questi ultimi 2 mesi il mondo mi è crolato adosso. al mio compagno, Miki di 40 anni è stato diagnosticato un adenocarcinoma mucilloso al colon. il 24 giugno gli hanno apsortato tutta la parte di colon ascendente, ma hanno lasciato dei linfonodi che a detta loro erano troppo grossi per essere aggrediti chirurgicamente. dopodomani inizia i cicli di hemio con lo xeloda. l'oncologo ha deciso di fare la chemio orale. l'istologico dice che su 25 linfonodi, 13 sono positivi. metastasi in zona onamentale......sono terrorizzata. Abbiamo una vimba di 3anni e ho il terrore che lui non possa veder crescere la piccola. Pensare che è sempre stato così forte!! e proprio questa forza ha fatto scoprire tardi la malattia. e' iniziato tutto con una fortissima anemia, ma se solo avesse avuto un fisico meno forte ce ne saremmo accorti prima. Invece lui a Pasquetta è partito con la squadra SAF dei VVF di genova per l'Aquila e nonostante avesse 7 di emoglobina ha lavorato 10 giorni sul terremoto per 10 ore al giorno. Al suo ritorno è stato male, era sempre più debole. Ha fatto gli esami che hanno rilevato l'anemia. Poi la gastroscopia ha rilevato una sospetta gastrite emoraggica ormai in via di guarigione, ma l'ematologoche lo curava per l'anemia, non si è fidato di questo risultato e ha sospeso il ferro che gli davano ogni giorno. I valori cotinuavano a scendere così ha fatto la colonscopia. dalla diagnosi all'intervento non è passata nemmeno una settimana. lui ha voluto operarsi all'IST, anche se una mia cara amica che lavora al CRO di aviano mi aveva consigliato di portarlo a Conegliano Veneto. Non ne ha voluto sapere. Io prego ogni giorno che abbiano fatto tutto ciò che si poteva fare e che la chemio funzioni. il chirurgo ha detto che se la chemio non avrà efficacia lui non lo opererà più. se invece i linfonodi si ridurranno allora lo riopererà. Io son sempre stata così fragile di carattere. riuscirò a stare al fianco dell'uomo che amo nel migior modo possibile? saprò proteggere mia figlia dalla sofferenza alla quale giorno dopo giorno andremo incontro? son terrorizzata, è come se fossi precipitata in un pozzo nero dal quale non risco ad uscire.

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Messaggio  Andrea BF il Ven Lug 31, 2009 12:35 am

Ciao Patrizia, che bel nome (lo stesso di mia mamma). Capisco in che casino ti trovi ma dovete lottare, ufficialmente che speranze vi hanno dato a parte questa storia dei linfonodi? ah, non ho capito cosa sono IST e CRO, scusa l'ignoranza, sono ospedali famosi?
Poi volevo dirti (da non medico) che potrsti chiedere della radioterapia per la riduzione dei linfonod, a mia mamma li avevano bruciati così...non so se nel tuo caso si può fare ma ti conviene chiedere. certol la radioterapia associata alla chemio è una gran botta ma di fronte all'eventualità di gettare la spugna mi pare un prezzo che si può pagare...poi ti dico, non sono medico e non voglio metterti in testa idee irrealizzabili, ho convissuto 4 anni con ste cose e quello che "so" deriva da notti passate a leggere manuali di medicina, qundi affidabilità poca. Ma dove siete voi sono attrezzati? C'è la macchina per la radioterapia? Ci sono le macchine per le PET, risonanza, esami con contrasto per seguire sotto più aspetti l'wevolversi della cosa? Quello che ti posso dire è di tentare il possibile, siete giovani e la vostra bambina vi darà la forza di sopportare tutto come fa lori, un'utente straordinaria di questo forum...al limite chiedi a lei, magari è più ferrata sui linfonodi. Però mi raccomando, non perdete tempo, a me questa cosa dell'inoperabilità mi puzza un pò, o il medico non ha detto tutto, o ti è sfuggito qualcosa. Poi boh, è solo un istinto mio, prova a chiedere anche solo il parere di un altro.
Ti mando un abbraccio forte e un grande in bocca al lupo a tutti e tra, non mollare, sorridi e combatti, qua è una staffetta e ci si passa sto maledetto testimone uno con l'altro. Scrivi quando vuoi e soprattutto sfogati, qua di sicuro capiamo qual è il tuo stato d'animo!
Andrea


PS: di solito qua scriviamo tutti sul topic "Habemus" della sezione "parole in libertà", magari nessuno ti ha ancora risposto perchè è sfuggito il tuo topic, prova a copiare e incollare di là che di sicuro passa più gente....
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Re: posso entrare?

Messaggio  Patty74 il Sab Ago 01, 2009 11:40 pm

Ciao Andrea, grazie per la tua risposta. ho letto un po' in altri topic. Sei così giovane e così saggio. Mi dispiace davveri tanto per la tua mamma. Tu non sai quantoi sia terrorizzata alla sola idea di trovarmi un giorno sola con mia figlia. Non voglio nemmeno pensarci, però oggi in tv parlavano di un politico ( thailandese nmi pare??) che è morto per lo stesso tipo di tumore del mio compagno. Lo stesso Farrah Fowcet (forse tu sei troppo giovane e non la ricordi, ma era una degli splendidi angeli di Charlie's Angel). Lui legge, ascolta le notizie e rimugina. Ieri sono entrata in camera e lui era sdraiato vicino alla piccola che dormiva e mentre la osservava piangeva......che angoscia. Sento come se avessi mille aghi che mi passano nel cuore e so che questo tu e gli altri utenti del forum lo possono capire. Venerdì scorso ha iniziato il primo ciclo di chemio. gli stanno facendo lo Xeloda. qualcuno qui sul forum la conosce? c'è qualcuno che sappia dirmi se ha avuto o no efficacia? Andrea mi chiedevi dell'IST e del CRO. Sono 2 centri tumorali molto conosciuti. Uno a Genova dove vivo io, ma dove ho una così poca fiducia.......l'altro è il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano. Ho una cara amica patologa che lavora lì e mi ha portato un po' di anni fa a visitare il centro. Dire che sembra una cosa da fantascienza è poca roba. Il fatto è che ormai serve poco. Era FONDAMENTALE che l'intervento fosse fatto in modo perfetto. La chemio ormai va per protocolli. Un centro vale l'altro. Ma io ho ancora le mie perplessità sul fatto che abbiano lasciato quegli stramaledetti linfonodi. Sarà vero che erano inoperabili? sarà una boiata? non sarà il chirurgo che non era all'altezza di farlo, ma poco modesto per dirci di provare naltrove?So solo che i giorni passano, le notti sono lunghe e ormai passate per lo + in bianco. non so. ho dentro di me un tornado.

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Messaggio  Patty74 il Sab Ago 01, 2009 11:44 pm

scusate ma stra per scaricarsi la batteria e così ho messo il messaggio per paura che si cancwellasse tutto!! Dicevo che orfmai non si riesce nemmeno più a dormire. un po' l'ansia, un po' che lui inizia ad accusare gli effetti collaterali della chemio e ha fastidio allo stomaco ecc. ogni dolore ogni cosa che ha ho il terrore che stia per succedere qualcosa. ora però non voglio tediarvi oltre. vado a fare il mega tazzone di latte serale che mia figlia chiede prima di coricarsi. per fortuna ho lei che mi tiene m,entalmente impegnata!
unabbraccio a tutte/i

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Messaggio  alma57 il Dom Ago 02, 2009 10:53 pm

Cara Patty tu non sei affatto fragile sei una donna forte e lo stai dimostrando giorno dopo giorno.

Il centro di Aviano è veramente all'avanguardia e io ti consiglierei di andarci in ogni caso anche mentre state facendo la chemio, il fatto dei linfonodi non convince nemmeno me per questo è importante sentire un gastroenterologo di fiducia. Mi ricordo un nome, dottor Aprile dove ho portato mio marito e mi era sembrato molto esperto, chiedi alla tua amica se può andar bene.

Abitate a Genova mi pare di capire, anche al limite a Torino al centro oncologico di Candiolo.

Il tumore al colon è fra quelli con grosse percentuali di guarigione ma è importantissimo monitorare il tutto senza abbassare mai la guardia, come vanno i marcatori?

Mio marito ha avuto un tumore alle vie biliari, una forma molto aggressiva e per la quale non esiste nemmeno la chemio.

Capisco la tua sofferenza vedere il proprio compagno soffrire ci fa sentire impotenti ma lui lo sa che tu sei li con lui, sii paziente quando la chemio lo renderà nervoso, e respira forte vai avanti, lui ora è qui con te e non lasciarti travolgere dai brutti pensieri.

un abbraccio
Alma

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Messaggio  Patty74 il Lun Ago 03, 2009 9:34 pm

Grazie per le tue parole Alma!! Smile

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Messaggio  alma57 il Lun Ago 24, 2009 11:30 am

Come va Patrizia?

Come reagisce alla chemio tuo marito?

Siete stati ad AVIANO?

Un caro pensiero
Alma

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Re: posso entrare?

Messaggio  Patty74 il Lun Ago 24, 2009 11:45 am

Ciao carissima. Allo Xeloda sta reagendo abbastanza bene, ha iniziato il 2° ciclo venerdì scorso (il 14). La prima settimana tutto ok, poi venerdì è andato in caserma per pratiche burocratiche e ha preso una botta di caldo pazzesca. Risultato: tutti gli effetti tossici della chemio gli sono usciti in poche ore. Inoltre ha parlato col chirurgo e credo che purtroppo abbia realizzato la gravità della cosa. Forse rifiutava di capire il tutto o forse realmente non lo aveva capito. Fatto sta che ora è andato in crisi. Ha visto i risultati della tac che gli hanno fatto ad inizio chemio e ha visto la metastasi polmonare che lui non sapeva di avere. Ha anche letto delle altre metastasi (fegato, ecc). i risultati dei marcatori erano alle stelle 794. ora è andato in panico e mi ha detto che dovrà solo aspettare il 21 settembre (data in cui farà la tac di controllo per vedere se alla fine del 3° ciclo c'è qualche effetto o no), per sapere se vivrà o se dovrà morire. mi son sentita gelare. che potevo rispondergli? se non abbracciarlo forte e dirgli che io sarò sempre con lui. Crying or Very sad

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Messaggio  alma57 il Lun Ago 24, 2009 5:38 pm

Lo so tutto sembra irreale e noi che siamo vicini alla persona che amiamo ci sentiamo impotenti e soffriamo ma io penso sempre a chi vive il tutto in prima persona e noi nemmno possiamo immaginare cosa si provi.

Certo non puoi far altro che stargli vicino e pensare sempre al momento in cui vivi ora lui è qui con te e vostra figlia il futuro non lo sa nessuno, gli effetti della chemio si fanno sentire sempre un po' dopo ed anche i miglioramenti non prima di tre cicli per cui è giusto il controllo a fine settembre.

Se avete un buon rapporto con l'oncologo parlategli e fatevi sempre spiegare tutto.

Vorrei fare di più, sinceramente.
Alma

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Messaggio  alma57 il Mer Set 30, 2009 8:30 am

Patty come vanno le cose? la tac di controllo?

Un pensiero caro
Alma

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