tumore al fegato

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tumore al fegato

Messaggio  davideco il Lun Giu 29, 2009 5:55 pm

Ciao a tutti, mi chiamo davide; da gennaio hanno dignosticato al mio babbo un tumore al fegato che ora è diventato di dimensioni enormi; è in fase terminale, sotto morfina ma perfettamente lucido ha compreso da poco che non c'è piu speranza.
La mia mamma è a pezzi; e io non so come mostrare la mia vicinanza ,il mio affetto, il mio amore a papa ; ogni volta che lo vedo nasce il silenzio,un silenzio carico di tanti significati; ma pur sempre silenzio.
Credo che manchi poco ormai e non so come salutarlo,fra lacrime e speranza la rabbia nuota nell'impotenza....e vince la tristezza.
qualcuno puo dirmi qualcosa? grazie.

davideco
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Re: tumore al fegato

Messaggio  Simona il Mar Giu 30, 2009 7:54 am

Ciao davide,
lo so che è un momento difficile..ma lasciati guidare dal cuore. Non servono le parole per fargli capire quanto gli vuoi bene. Bastano anche solo un sorriso, una carezza..la tua presenza..
La rabbia, la tristezza sono sentimenti che tutti noi abbiamo provato e proviamo..e sono normali.. ci si sente impotenti...lo conosco bene quello stato d'animo.. ora però è il momento di tirare fuori tutta la forza che c'è in te..coraggio, noi siamo qui.

Simona

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Re: tumore al fegato

Messaggio  Andrea BF il Mar Giu 30, 2009 12:45 pm

Ciao davide,
quanti anni hai?
ti capisco, è una situazione...mah, non so neanche io come definirla anche se ci ho provato tante volte. Ti dico solo una cosa, le parole non servono, tuo papà sa già tutto, non devi dirgli niente se non te la senti o se ti si bloccano le parole in gola. Stagli vicino, siediti di fianco al suo letto, tienigli la mano, se eri abituato a farlo abbraccialo (attento solo a che non gli faccia male). Io ho fatto così con mia mamma, nessuno parlava, sapevamo già tutto. E allora contano le carezze, il contatto fisico...più di questo non so so dirti, abbi tanto coraggio, stai vicino a tua mamma, soprattutto nel "dopo". hai fratelli o sorelle? Parenti stretti?
Non arrabbiarti, non serve. Non darti colpe, non serve. Non cercare spiegazioni, non serve. Usa tutta la tua energia di cui ancora disponi per farti vedere forte da lui, fagli capire anche con un solo sguardo che ce la farai anche da solo, che quello che ti ha insegnato fino ad ora ti sarà sufficiente.
Noi siamo qua, il forum è utilissimo, sfogati quando vuoi, noi tutti qui sappiamo ascoltare.
coraggio,
Andrea

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grazie

Messaggio  davideco il Mar Giu 30, 2009 8:04 pm

grazie di cuore; ho38 anni, un fratelllo e una sorella che è totalmente dedita alla religione ed è partita mer mejugori a chiedere la grazia; lo so sembrano scemate, ma qui si accetta tutto, fede ,miracoli e amicizia.
Non ho mai avuto un rapporto intimo con mio padre; mi ha dato tutto, pur rimanendo anchesso nella sua timidezza; il nostro rapporto è sempre stato di intesa,ma mai di incontro; baci abbracci, dimostrazioni di affetto non sono mai stati spontanei,forse il frutto di un condizionamento mandato di padre in figlio sin da tempi remoti.
ma ora sento che se non riusciro a ringrazziarlo col cuore perderò un occasione di crescere; sembra egoistico come discorso,ma quando negli occhi rimane solo la verità si tende a chiuderli, cosi come sta facendo mia madre e mio fratello.
La paura piu grande sta dentro di me.

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occhi aperti o chiusi?

Messaggio  sono lor il Mar Giu 30, 2009 10:22 pm

caro davide
anzitutto, voglio darti la mia solidarietà.......chiudere gli occhi non serve a niente, e ti consiglio di dirlo a tua madre e tuo fratello: può sembrare feroce, ma è l'unica cosa che si può fare, guardare in faccia la realtà. Tuo padre è molto malato,e lo sa....tra non molto le sue sofferenze cesseranno, e per fortuna voi figli siete adulti e avete le risorse per andare avanti, ciò che v'invito a fare è stare vicino a vostro padre finché c'è, pretendere che abbia tutte le cure palliative del caso, perché non soffra inutilmente, e poi condividere in famiglia le decisioni. te lo dice una che ha perso suo padre alla metà dei tuoi anni, ed era sola con una madre depressa e intrattabile.....e che ora ha il compagno della sua vita alle prese con una malattia per cui non c'è guarigione.......
un saluto a tutti, a cominciare dai grandi andrea e simona
lory

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Re: tumore al fegato

Messaggio  ericabaroni il Mer Lug 01, 2009 7:45 am

Capisco cosa provi... quattro mesi fa ero accanto a mio papà, sofferente, che chiedeva aiuto e non sapeva perchè, e speravo che morisse presto... si arriva a pensare anche questo. Però si arriva soprattuto a parlarsi con gli sguardi, a dirsi l'amore che si prova con una carezza e una stretta di mano. Sono momenti strazianti , ma irripetibili, in cui nasce e si crea una vicinanza particolare.
Un saluto a tutti
Erica

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i dotori

Messaggio  davideco il Mer Lug 01, 2009 6:19 pm

ci sono dottori e dotori; è ormai tre mesi che papa faceva delle kemio(palliative a sua insaputa) ; insomma gli abbiamo detto che c'è una piccola speranza e che quindi deve fare un ciclo ogni 3 settimane.
quest'ultimo cosa succede che l'infermiera va a dare il foglio del trattamento direttamente a papa che legge praticamente che la cura che sta facendo è inutile in quanto c'è scritto in stampatello e bello grosso cura palliativa!.
ma io mi dico ero daccordo con l'oncologo; che a questo stadio la testa fa una gran differenza e poi cazzo mi vanno a combinare questo casino.
da quanto praticamente(4 giorni fa) papa ha capito che non c'è piu cura...sta peggiorando a vista d'occhio; oggi lo abbiamo ricoverato per un infezione che è partita dal fegato; gli hanno chiesto se voleva fare la cura antibiotica a casa o stare in ospedale; e lui a scelto casa dicendomi ....voglio morire a casa mia.
mia mamma a perso 7 kg in un mese..mi sento fuori dal corpo da qualche giorno sono in alto e osservo; a lavoro gli uomini diventano bambini persi in un ciclo vitale che solo la morte sà spezzare!.
che sensa ha tutto cio?.......

davideco
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Re: tumore al fegato

Messaggio  ericabaroni il Mer Lug 01, 2009 8:00 pm

Se cerchi il senso di tutto ciò sarà difficile trovare una risposta... E non pensare che il peggioramento sia stato causato dalla verità. Forse è così, ma potrebbe essere che sarebbe arrivato comunque. Quando si ha un male inguaribile e a questo stadio, come è successo a mio papà, a un certo punto arriva il vero peggioramento, quello che ti lascia sgomento. Ormai il danno è fatto, stai vicino a tuo papà, fagli capire il tuo amore, accompagnalo più che puoi e pretendi dai medici che non senta dolore. Si può fare e si deve...
Stai vicino anche a ua mamma... per noi figli è dura, ma per loro, le compagne di una vita, è ancora peggio.
Ti abbraccio
Erica

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Re: tumore al fegato

Messaggio  Andrea BF il Gio Lug 02, 2009 12:00 am

ha ragione erica, come ti avevo già scritto io cercare un senso è una perdita di tempo o probabilmente è solo inevitabile. Torna giu però, non volare troppo alto, almeno finchè tuo papà è lì con voi. Capisco quello che dici riguardo il vostro rapporto...forse, con tua mamma, come è stato il mio caso sarebbe stato più facile il contatto, si sa, i figli maschi hanno più intesa con la mamma. Però devi stare con lui, non risparmiarti in energie, vivi fino in fondo fisicamente e mentalmente questo momento anche se è devastante. Poi avrai tempo per alienarti, anche io l'ho fatto quando ad esempio sono andato all'agenzia funebre. In quel momento mi ero completamente estraniato, non ce l'avrei fatta altrimenti. Ma finchè hai forza stai lì, lucido,lui ha bisogno di essere accudito come tu lo eri da piccolo, questa sarà la tua dimostrazione di affetto. Non farti impressionare dalla sua debolezza fisica, l'anima è forte come prima, è solo prigioniero di un corpo che non gli risponde, tuo papà è quello che c'è dentro, non quello che vedi fuori. E' doloroso anche per lui lasciarvi, e so di per certo che se ne andrà quando saprà di poterlo fare e a te toccherà farglielo capire. E' quello che diceva anche erica quando sperava che suo papà morisse. E' successo anche a me. L'ultimo giorno sussurravo nell'orecchio di mia mamma che era libera, che se ne poteva andare, che non doveva dimostrarci niente, che ce l'avremmo fatta, che i miei nonni la aspettavano. Devi raschiare il fondo, te lo assicuro, ma chi non c'è passato ci prenderebbe per matti e non capirebbe.
Mi raccomando per tua mamma, deve capire cosa sta succedendo altrimenti sarà peggio. falla partecipare ad ogni decisioni, la dimensione dell'irrealta è una protezione pericolosa. Stai vicino anche a lei, la sua paura più grande è la solitudine, tu hai una vita davanti, lei sicuramente penserà di non poter fare più niente di quello che faceva prima e avrà paura.
Per la terapia del dolore ha ragione erica, fai di tutto perchè non soffra, rompi le palle ai medici fino a sfinirli perchè è un suo/vostro diritto. Tutti hanno il diritto di non soffrire. Forse in ospedale è più facile l'accesso a queste terapie ma esigile anche a casa.
Non so che altro dire, ti mando un abbraccio per te, tua sorella tuo fratello e tua mamma, fatti forza!
ah, di dove sei, se sposso?



un saluto anche a simona, erica e all'irriducibile lori

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avanti tutti uniti

Messaggio  sono lor il Gio Lug 02, 2009 7:30 am

ciao davide
vorrei anzitutto ribadire quanto detto da erica e andrea, sia per il DIRITTO alle cure palliative...se vivete in lombardia posso fare io qualcosa direttamente, e comunque è undiritto sacrosanto.
L'altro tema su cui concordo è il dovere di stare vicinoa vostra amdre che sarà quella che soffrirà di più, soprattutto si sentirà più destabilizzata. Fatele sentire che voi figli siete la sua sicurezza.
Tu sei adulto....hai una compagna? Perchè anhce da lì potrebbe arrivare un grosso supporto.
E i servizi di psiconcologia sono diffusi in parecchi ospedlai e reparti, anche aprecchie associazioni fanno incontri con i aprenti per la gestione della sofferenza e, poi, del lutto.......esistono per esempio i gruppi arcobaleno a milano. Sono iniziative utilissime!!!!!
Su sportello cancro del corriere della sera credo ci sia un elenco, oppure dicci dove abiti e proviamo a cercare qualcosa.
a presto
lory

sono lor
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tumore al fegato

Messaggio  davideco il Gio Lug 02, 2009 9:05 pm

Sono di como città; per quel che riguarda la terapia del dolore i medici sono pronti a fargliela quando sarà necessaria; per ora mette i cerotti da 75mg a base di morfina e gli bastano, lui vuole stare lucido il piu possibile anche se si vede che soffre..
é cosi bello quando sorride....è proprio strano comunque, ci sono giorni che sembrerebbe andare alla grande e il giorno dopo sembra li li...
L'altalena dei miei,suoi, nostri umori familiari gira intorno al tempo.
grazie a tutti per la vostra partecipazione e i vostri consigli.

davideco
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Re: tumore al fegato

Messaggio  mella il Mar Lug 28, 2009 11:24 pm

davideco ha scritto:Ciao a tutti, mi chiamo davide; da gennaio hanno dignosticato al mio babbo un tumore al fegato che ora è diventato di dimensioni enormi; è in fase terminale, sotto morfina ma perfettamente lucido ha compreso da poco che non c'è piu speranza.
La mia mamma è a pezzi; e io non so come mostrare la mia vicinanza ,il mio affetto, il mio amore a papa ; ogni volta che lo vedo nasce il silenzio,un silenzio carico di tanti significati; ma pur sempre silenzio.
Credo che manchi poco ormai e non so come salutarlo,fra lacrime e speranza la rabbia nuota nell'impotenza....e vince la tristezza.
qualcuno puo dirmi qualcosa? grazie.

Ciao Davide, , mi chiamo Michela, mi sono soffermata su questo forum perchè anche io come tutti voi, forse, sono in cerca di risposte.....da un mese e 3 giorni mio marito ...non trovo mai la parola adatta, mi ha lasciata...capisco alla lettera quello che provi anche a Gianni, cosi si chiama mio marito, gli era stato diagnosticato un epatocarcinoma, tumore al fegato.
La nostra storia è iniziata nel 2007 quando gli venne diagnosticato un carcinoma gastrico, inutile dirti come mi sia sentita...è proprio vero il mondo intero ti crolla addosso, la mia forza è stata Gianni! Lui mi ha dato speranza, voglia di lottare di non arrendersi mai mi diceva sempre: "vediamo chi è più forte..io o lui", il nostro cammino è stato sereno, pieno di speranza, ci siamo sottoposti a tutto quello che potevamo fare, o almeno spero, non sono mancate le preoccupazioni, le ansie prima degli esami. Poi dopo una serie di esami nel febbraio 2009 è arrivata la seconda pugnalata diritta al cuore, EPATOCARCINOMA, ma a differenza del primo intervento questa volta le cose non sono andate bene, tralascio i particolari, per questioni di tempo, dopo un mese esatto dall'intervento la tac era perfetta meglio non potevamo sperare ma...il nemico era in agguato..pronto, dopo 11 giorni l'esito è stato completamente ribaltato e dopo altri 7 giorni, era il 18 maggio giorno in cui con l'oncologo dovevamo stabilire il tipo di chemio invece c'è stato il ricovero d'urgenza, la situazione era dannatamente peggiorata e da li la discesa è stata rapida...Gianni per me è stato GRANDE, unico per il suo modo di affrontare la malattia, ripeto lui è stata la mia forza, gli sono stata accanto sempre giorno e notte, ormai ero ricoverata anche io in ospedale insieme a lui. Sapevo che gli rimaneva poco, mi sono rifiutata di dirglielo. é stato difficile...lo è tutt' ora senza di lui, mi manca.... le sensazioni che si provano sono tante: impotenza, rabbia, paura, tristezza.... vuoto, è stato straziante vederlo soffrire e non poterlo aiutare, ci sono stati momenti indimenticabili che nessuno potra mai togliermi, vorrei tanto una cosa. sapere che il mio Gianni ora sta bene, sentirlo sereno e felice. Oggi vivo sola, sono ritornata a casa "la nostra", la mia famiglia è lontana tutti vorrebbero che io torni a casa da loro ma io non voglio, non posso lasciare la nostra casa....lui è qui con me sempre.
Ci sono giorni pieni di disperazione ma....ci saranno anche giorni migliori
Scusa Davide...non so se le mie chiacchiere ti siano state d'aiuto...
Un abbraccio affettuoso a tutti voi

mella

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ciao davide, ti capisco

Messaggio  Giulia il Dom Dic 20, 2009 10:31 pm

ciao Davide, anzi ciao a chi sta leggendo questo forum perchè magari mi trova ad aver appena attraversato un'esperienza simile, se non addirittura uguale. Io ho perso il mio papà un mese fa. è pazzesco, era sempre stato bene fino ad 40 gg prima di morire di epatocarcinoma, anzi vi posso dire di piu', lui stava proprio bene anche in ospedale, finchè (il giorno in qui l'oncologo avrebbe dovuto prendere il mio papà in cura con il sorafenib) tutto è peggiorato disperatamente in 2 settimane che ci hanno visti tutti (mia mamma e noi figli) ricoverati con lui in quel maledetto ospedale. Se ci penso ancora (è troppo presto penso) mi si stringe il cuore a pensare ai suoi occhi interrogativi quando per caso ha visto una mia lacrima (io avevo obbligato tutti a non mostrarsi mai negativi o tristi con mio papà e a non dirgli la verità senza pietà), alle volte che mi chiedeva di portarlo a casa, anche se era in stato confusionale per me erano tutte coltellate al cuore. Fortunatamente il mio fidanzato, mia mamma e i miei fratelli mi hanno aiutata a non morire con lui, perchè non ci mancava tanto, avrei voluto esserci io su quel maledetto letto e non lui, avrei spostato il mondo per allievargli di un grammo il dolore e la sofferenza. ma è tutto cosi' inutile, quella fottutissima malattia si è portata via il mio papà, che fino all'ultimo giorno ha lottato con una forza ed una dignità che non credevo possibili. Io sono arrabbiata ora, ho purtroppo solo molta rabbia, mio padre si era sempre controllato proprio per quella maledetta malattia e io ancora lo aspetto, spero sempre di vederlo tornare a casa. lo so che sembra patetico ma è così. Inconsapevolmente, il giorno prima che il mio papà entrasse in coma, l'ultima cosa che gli ho detto è che mi sarei sposata il 19 dicembre.. il 19 dicembre non mi sono sposata perchè sono troppo giu', ma quando ci sposeremo a settembre spero che il mio papà, in qualche modo, possa accompagnarmi. so che non mancherà. scusate il "romanzo" ma spero che chi ha vissuto un'esperienza come la mia possa rivedersi nelle mie parole. ho 28 anni all anagrafe, ma dopo quello che è successo a mio papà me ne sento 40... e non vedo l'ora di vederlo..

Giulia
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MI UNISCO A VOI ...

Messaggio  nicklaus il Mer Dic 30, 2009 3:36 pm

Ciao a tutti,
a Davide, Michela, Giulia ed a tutti quanti hanno scritto e se mi permettere vorrei offrirvi il mio abbraccio di solidarietà. Sono Nicola 43 anni e sto ricercando su internet nozioni in merito in quanto al mio compagno F 35 anni è stato diagnosticato irreversibilmente proprio 15 giorni fa. Stiamo insieme da 9 anni e 6 mesi fa la comparsa di alcune cellule benigne, dopo una serie di esami 15 giorni fa la notizia che all'interno sono state trovate cellule maligne e che si sta sgretolando. Un antefatto: F non mi ha mai voluto parlare di questa sua malattia e solo dopo aver scoperto che non c'è più nulla da fare mi ha dato qualche notizia ... il tutto perché non vuole farmi preoccupare, ma così facendo non fa altro che amplificare il mio dolore e la disperazione. Vivo giornate da incubo in quanto non viviamo insieme e quando lo sento telefonicamente capisco che lui non sta bene!
Lui NON VUOLE FARE NULLA PER CURARSI perchè non vuole protrarre nel tempo la sua sofferenza ma vuole vivere serenamente gli ultimi giorni che gli rimangono da vivere, ma in questo modo io mi sento impotente di fronte alla sua decisione.
Oltre al danno anche la beffa perché ovviamente nel momento peggiore in cui lui si dovrà ricoverare a me verrà reclusa la possibilità di poterlo assistere non avendo un legame di parentela e lui non avendo parenti sarà totalmente da solo e la cosa mi sta facendo impazzire dal doppio dolore. Non vi tedio ulteriormente dicendovi che oramai non ho più lacrime in corpo e solo il pensiero di perderlo mi distrugge.

nicklaus
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Re: tumore al fegato

Messaggio  sono lor il Mer Dic 30, 2009 6:52 pm

esprimo a Nicola il mio sincero dolore per le condizioni del suo compagno, così giovane......e lo invito, come tutti noi abbiamo fatto, a ....rimboccarsi le maniche, per stargli vicino nel modo più giusto, che lui stesso troverà di volta in volta. Però mi preme sottolineare che la persona malata può decidere e sottoscrivere un modulo per i medici in cui dichiara da chi vuole essere assistito e a chi loro possono dare informazioni sulle sue condizioni di salute. Non credo che il suo compagno abbia una moglie o una compagna ufficiale che potrebbe causare disguidi, e comunque i medici NON POSSONO, atutela della privacy del soggetto, dare notizie o far entrare in ospedale persone che il malato stesso non voglia. LUi potrà scrivere hce vuol essere seguito solod ate, e chiuso, i medici non devono neanhc echiedersi perché, puoi essere suo fratello, e non avere lo stesso cognome, suo cugino o suo zio, e nel contempo il parente più stretto, il suo migliore amico.......quindi armatevi di questa conoscenza e pretendete che tu lo possa vedere, andare a trovare, assistere se ne avrà bisogno. Di dove siete, e in che ospedale è seguito lui?
Vi garantisco tutto il mio sostegno, come membro di infotumori ma anche come assistente sociale.
A presto
Lory

sono lor
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