CANCRO E TV - 2^ PARTE

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CANCRO E TV - 2^ PARTE

Messaggio  Ferdinando il Mer Apr 30, 2008 7:46 am

Implacabile come sempre eccovi una seconda relazione su di un programma in TV e che ci riguarda: Chi l'ha visto? Non quello ma intendo la trasmissione
IL VALORE DEL TEMPO(RAI 1 20.4.08)

cioè lo speciale che si è aggiunto ad altri simili (La 7; Canale 5; ecc. che io ho seguito) ed in tale senso ho inviato alla RAI l'email:
<<< Mi complimento per l’impostazione svelta, concreta, chiara e senza eccedere in autocommiserazione dolorosa. Ma da (quasi) lungovivente – 67 anni e gli ultimi 5 dall’adenocarcinoma al colon IV stadio, pluri: operato (3), chemioizzato (3 + 1 in corso), stereotrattato (3 ai polmoni e 1 al cervello) – “ mi consenta ” qualche osservazione sui viaggi della speranza ( verso il nord!) e l’oncologia centro meridionale.
Premesso che anch’io ho cercato ed apprezzato l’eccellenza “ nordica ” ( CRO di Aviano; S.Raffaele di Milano; Oncologico di Siena ) per la conferma delle diagnosi, per la prima e la seconda PET, per consulti et similia. Orbene, tutto il mio percorso clinico però, a ragion veduta e nonostante una copertura assicurativa privata, confortato anche dal parere degli oncologi dei suddetti centri e dalle informazioni reperite su siti e forum “ seri ” (lo è quello del http://www.corriere.it/sportello-cancro ? ), si è svolto nel pubblico a Roma ( Osp. S. Camillo - Forlanini ed IFO ), ad Agropoli ( SA ) ( Malzoniradiosurgery presso Ospedale civile e primo centro italiano di radioterapia stereotassica ai polmoni ,responsabile l’inventore del lettino che ha consentito di localizzare la radioterapia, lo svedese prof. Blomgren! ) ed a S. Giovanni Rotondo (FG) ( radioterapia stereotassica al cervello ) e tanto male non m’è andata visto che sono ancora qui a ...scriverne.
La verità è che se di carenza diffusa, e qui concordo, bisogna parlare essa riguarda la circolazione delle info da fonti attendibili e verificabili; il prevalere ben pilotato di interessi privati (...delle tre “b”: bello, bravo, buono!) sul SSN pubblico; qualche diffusa inefficienza dell’organizzazione ( in genere carenza culturale più che professionale ) ; mancata valorizzazione ( enfatizzazione? Il sapersi ...vendere? ) del livello raggiunto in oncologia, insomma i mali di sempre che ci spingono a cercare il meglio laddove tutti ci dicono funziona meglio ( accoglienza, assistenza, tempistica, ecc.).
Lo speciale però mi ha lasciato, quale a-d-detto ai lavori , un po’ insoddisfatto per il silenzio, credo involontario, su realtà che pure sono ascrivibili a centri di eccellenza e che potrebbero, se opportunamente utilizzate, alleggerire il peso su quelli al nord, contenere i costi ( e sono tanti a carico anche del “ tumorato ” e quelli in euro non sono riconosciuti dal SSN ) e consentire un migliore utilizzo delle strutture esistenti per le prestazioni, tanto più che i protocolli oncologici non differiscono... geograficamente!
Forse una maggiore attenzione sull’importanza della “ positività ” nell’approccio con la patologia tumorale andava posta, così come non ho sentito nulla sulle terapie alternative e sull’effetto benefico (non terapeutico nel senso stretto del termine!) dell’ironiterapia (definizione impropria ma efficace sintesi di un percorso aggiuntivo e non alternativo, senza...controindicazioni o limitazioni e che riguarda la qualità della vita dalla scoperta del cancro alla...morte).
Una piccola nota sul volontariato: forse non tutti hanno capito che in Italia non c’è soltanto la LILT ( non è un’associazione bensì un Ente pubblico finanziato e vigilato dal Minsalute ) ed aggiungo “ meno male ” che non è l'unico! Infatti vi sono tante di quelle realtà, molto diffuse in ambito locale e che i malati-familiari ben conoscono per la loro dedizione e supporto a chi, e sono tantissimi, non dispone delle necessarie conoscenze e mezzi per accedere a prestazioni e servizi a volte “ salvavita ”.
Concludo con: perfetta la direttrice pedriatica (...dare speranza...) e qualche perplessità per il prof. Pastorino, la cui professionalità è fuori discussione, ma che ha diffuso troppe certezze in una materia che, secondo me tumorato, ne ha...poche ( assolutamente non condivisibile l’affermazione sulla diagnosi all’ammalato “...dirgli la verità gradualmente per dargli il tempo per maturare il suo lutto...” !?!?. Vorrei ricordare che nessun cancro, come nessun ammalato, è uguale ad un altro e l’unica regola possibile è quella di “ dosare ” le notizie a misura del tumorato ( ma forse questo è chiedere troppo a chi ci ...lavora! ). Nulla è stato detto poi sulla figura dell’oncologo coordinatore, così lo definisco, cioè quella figura professionale che dovrebbe sostituire il lavoro di equipe nella scelta della/e terapia/e più idonea/e per far fronte a “ quel cancro in quell’ammalato ”. In oncologia purtroppo oggi si va avanti ancora settorialmente ( chemioterapista, radioterapista , radiostereoterapista, oncochirurgo per organo per non parlare del cardiologo, pneumologo e via medicinando ) ed il consulto, quando viene richiesto, non sempre è agevole e tempestivo anche nelle strutture più efficienti.
Circa l’inutilità ( dannosità? ) della domanda “ Perché proprio a me? ”, alla contumorata che più volte l’ha sottolineato avrei posto ( gesuiticamente? ) la domanda “ e perché no?” e comunque essa è naturale e viene spontanea ( ricordiamoci che il tumore viene ancora definito la malattia del secolo e vissuto come un male incurabile ), importante è quindi la risposta che ci si dà che non dovrebbe essere di resa né di lotta all’ultima...chemio, ma di una equilibrata scelta tra terapie e controlli ( follow up! ) con una particolarissima attenzione alla qualità della vita ( ndr. terapia del dolore ancora non ben metabolizzata da parte dei...medici ), ricordandoci che si nasce per...morire e se ciò avviene per tumore ( ma senza dolore! ) dov’è la differenza?
Comunque grazie per il servizio sperando che in quella fascia oraria in cui è stato relegato ( 23:35' !) sia stato di qualche utilità per tutti, in primis per i non tumorati (parenti, amici, ...pubblica opinione ) ai quali, sarebbe auspicabile, bisognerebbe offrire elementi chiarificatori e, in qualche misura, tranquillizzanti anche circa la non " infettività " ( estrema convinzione che ancora permane in molti "sani" ) di tutti i cancri. >>>.
Ciao a tutti e vi rivolgo un invito ad inserire vostri post sugli argomenti di questa sezione.Ferdinando
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